"Celijakija? Aha, to je ono nešto s hranom, ne smiješ jesti neke stvari? Pa, dobro, možeš pojesti barem komad torte." Unatoč brojnim kampanjama i akcijama osvještavanja javnosti, to bi otprilike bila slika današnje razine razumijevanja celijakije, ozbiljne bolesti koja može imati vrlo teške posljedice ako se oboljeli ne pridržavaju strogog izbjegavanja glutena, čak i u tragovima. Bezglutenska prehrana nije njihov modni hir, nego njihova terapija, kao što je inzulin za dijabetičare ili lijekovi za snižavanje tlaka za osobe s hipertenzijom. Nepridržavanje terapije vodi u komplikacije i opasnost po život. To ne razumiju ne samo mnogi "obični" ljudi, već ni institucije koje bi po definiciji trebale biti itekako upućene u sve što se tiče zdravlja i prava na zdravlje. Zato se naša sugovornica, 22-godišnja Lorin Matea Stanin s ostalim članovima udruge CeliVita već godinama bori za to da se studentima s celijakijom osiguraju ista prava, a to je sigurna prehrana u studentskim menzama. Ili, kako kaže, barem u jednoj menzi u gradu.
No, čini se da će dogurati i do diplome, a da se stanje nije promijenilo niti za milimetar. Sekcija mladih udruge CeliVita, čiji je Lorin član, pregovarala je sa Studentskim centrom u vezi bezglutenske prehrane još kad je Lorin bila na prvoj godini studija i sada, četiri godine kasnije, kad se ona već bliži svojoj diplomi, još uvijek nema pomaka.
- Mislim da ljudi to ne smatraju dovoljno ozbiljnim problemom ili to smatraju neisplativim - kaže Lorin, kojoj svaki mjesec više od 100 eura na iksici, namijenjenih za prehranu, propadnu, a ona sjedi kraj prijatelja u menzi i jede hranu koju je sama večer ranije pripremila s nimalo jeftinim bezglutenskim namirnicama koje je sama kupila.
"Gluten free" dom i uredni nalazi
Lorin je celijakija dijagnosticirana u 14. godini, u prvom razredu srednje škole.
- Odmalena sam imala migrene i loše pulmološke nalaze, ali celijakija je bolest s tisuću lica jer nema nekih određenih simptoma po kojima se može prepoznati, tako da nitko nije posumnjao na to. Uz to, nisam bila ni niska ni pothranjena kako celijakičari znaju biti jer ne dobivaju potrebne nutrijente iz hrane, pa se prema nalazima sumnjalo samo na astmu - priča Lorin kojoj se, kako kaže, posrećilo kad je jednom prilikom završila u bolnici jer je na hitnom prijemu bio gastroenterolog, dr. Ledenko, koji ju je uputio na sve potrebne pretrage i tako je saznala da ima celijakiju.
Priznaje da je bilo teško, u tinejdžerskoj dobi, saznati da puno toga ne smije i da uvijek mora biti ograničena, ali njezina je obitelj s njom prošla period prilagodbe i promjenu prehrane, i to joj je jako olakšalo sve. Njihov dom je, otkriva, 100 posto gluten free i ona danas više nema nikakve probleme s glavoboljama, a i plućni nalazi su joj savršeno uredni.
Okružena sam ljudima kojima je stalo
Na pitanje koliko je teško bilo mladoj djevojci prihvatiti da, kad izađe s prijateljima ili ode na neki rođendan, mora uvijek paziti i razmišljati unaprijed što će jesti, odgovara da je to uvijek problem, ali nema veze s godinama, nego važnu ulogu igraju ljudi kojima si okružen.
- Meni se posrećilo da ljudi koji su sa mnom bili nakon dijagnoze i oni koje sam upoznala kasnije na fakultetu stvarno rade sve po tom pitanju da ja ne moram brinuti hoću li imati nešto za pojesti i hoću li se moći počastiti s nečim na rođendanima ili drugim događanjima. Okružena sam ljudima kojima je stvarno stalo i koji ponekad paze na stvari koje čak ni meni ne padnu napamet, primjerice kažu ‘čekaj moram oprati ruke, dirala sam neko pakiranje koje sadrži gluten‘ i slično. Zbog toga sam jako zahvalna i smatram se sretnom što imam toliku podršku obitelji i prijatelja jer sam svjesna da to nije slučaj kod svih - kaže Lorin, koja je prva dijagnosticirana s celijakijom u svojoj obitelji, a nakon nje dijagnozu je dobila i njezina majka.
Oba roditelja joj imaju gen za celijakiju, otac neaktivni, a majka aktivni, dok brat nije nositelj niti jednog gena, no i on se za dobrobit sestre i majke prilagodio bezglutenskoj prehrani.
"Sumnjiva" ponuda za studente s celijakijom
No, uz svu tu podršku, nije lako jer imati celijakiju znači biti jako organiziran i uvijek planirati obroke.
- Na primjer, ako znam da imam cijeli dan predavanja, ja večer ranije moram skuhati nešto i nositi to sa sobom zato što nemam opciju otići u menzu. Sjednem s prijateljima u menzu, ali jedem ručak koji sam sama skuhala. Uvijek moram nositi sa sobom nešto u slučaju da ne uspijem pronaći nešto što smijem pojesti ili da ne stignem otići kući. To je najveći problem i uvelike bi nam olakšalo kad bismo i mi s celijakijom mogli računati na obrok u menzi. I mi imamo studentska prava i imamo iksice, ali novac koji dobivamo na njima jednostavno propada - kaže Lorin dodajući da su pokušavali nešto poduzeti po tom pitanju, bili su u pregovorima, radili ankete po gradovima kolikom broju studenta je potrebna bezglutenska prehrana, ali bez uspjeha, iako broj onih kojima je to potrebno nije tako malen. - Jedan period je menza u Cvjetnom naselju imala napisanu obavijest da imaju "ponudu" za studente koji su na bezglutenskoj prehrani, ali to je okej ako ste alergični ili imate intoleranciju jer reakcija tada nije toliko jaka. No, celijakičarima i jedno zrno kruha može naškoditi i upropastiti sve što su godinama održavali i na što su pazili, tako da jednostavno nije vrijedno riskirati u nekontroliranom okruženju - ističe Lorin i napominje da bi se, kako bi prehrana za oboljele od celijakije bila sigurna, hrana trebala pripremati u odvojenoj kuhinji ili barem u odvojenom prostoru. Nije dovoljno snaći se s nekim bezglutenskim namirnicama jer to za oboljele i dalje predstavlja rizik.
I mrvica glutena može biti opasna
Očito ni na mjestima gdje bi ljudi morali biti informirani još nije jasno da je to ozbiljna stvar, a ne samo zamjena jednog brašna drugim ili jednog tijesta drugim, već da se sve mora kontrolirati. Važno je paziti da su oprane ruke, da je sve dezinficirano ako ima glutenske hrane u blizini jer za oboljele to čini razliku između zdravlja i bolesti, a može biti i po život opasno. Za one koji, poput mene, ne znaju što se točno može dogoditi ako osoba s celijakijom unese "trunčicu" glutena, Lorin pojašnjava da neki celijakičari imaju automatsku reakciju kada pojedu nešto što je kontaminirano ili sadrži gluten, pa povraćaju i tijelo im odmah to izbacuje, dok mnogi nemaju automatsku reakciju ili imaju neku "skrivenu". Ona sama bi, kaže, kada bi došlo do nekog kršenja prehrane sutradan ili dan nakon imala migrene. No, osim onoga što je automatski indikator nekog prekršaja ili nečijeg neopreza, dugoročne posljedice mogu biti puno ozbiljnije.
- Nije problem ono što vam se dogodi u tom trenu kada prekršite dijetu, ali ako češće dolazi do kršenja te prehrane, dugoročno postoji mogućnost razvijanja raznih bolesti, od drugih autoimunih bolesti kao što su Hashimoto, multipla skleroza ili dijabetes, do posljedica kao što je rak - naglašava Lorin.
Ako to nije dovoljno jasno onima koji donose odluke, trebala bi biti činjenica da se osobe s celijakijom koje se pridržavaju stroge bezglutenske prehrane ne razlikuju od zdrave populacije, a obaveza društva trebala bi biti da im upravo to omogući - da budu zdravi.
Skupo zdravlje
Da ljudi zapravo jako malo znaju o takvoj prehrani najbolje govori činjenica da ju često znaju pitati "smiješ li jesti ovo ili ono". No, kako kaže naša sugovornica, nije problem u tome da u bezglutenskoj prehrani nešto fali, nego to što nije toliko praktična.
- Sve moraš sam raditi, treba vremena da naučiš raditi s bezglutenskim brašnom jer je puno drugačije. Nakon nekoliko godina i jako puno neuspjelih pokušaja, mislim da sam to sve dobro savladala pa me moji prijatelji uvijek pitaju kad ću raditi ‘svoju‘ pizzu, kolače ili mafine zato što im se sviđaju. To nije bezukusna ni neukusna prehrana, samo je skupa, i to je dosta velik problem. Cijene nekih stvari su čak i peterostruke u odnosu na glutensku prehranu. Porcije su napravljene individualno, tako da, ako je cijelo kućanstvo na bezglutenskoj prehrani i želite pripremiti, primjerice, tortilje, platit ćete pravo bogatstvo. U jednom pakiranju koje stoji oko pet eura su tri-četiri tortilje, što je namijenjeno za jednu osobu. Dakle, za četveročlanu obitelj trebat će vam nekoliko takvih pakiranja - pojašnjava Lorin, a samo jedan letimičan pogled po policama s bezglutenskim namirnicama je dovoljan da se uvjerite da je i kilogram brašna više nego dvostruko skuplji, kao i keksi, grickalice, tjestenina, a o kruhu da ne govorimo.
Studenti bez prava na sigurnu prehranu
Ako ništa drugo, bilo bi korisno da studentima onda barem taj novac s iksice isplate da im ne propada i da ga mogu upotrijebiti da si kupe neke bezglutenske namirnice. Jer, ovako se čini kao da su studenti drugog reda koji na papiru, to jest na iksici imaju pravo na dostupan i besplatan obrok, ali ga nemaju gdje i kako konzumirati. Nažalost, zasad sluha nema, no Lorin i sekcija mladih udruge CeliVita ne odustaju. Uvijek su aktivni na štandovima i akcijama u centru grada, kao i na društvenim mrežama. Uostalom, kako kaže, celijakičari moraju raditi na sebi i ostati mentalno dovoljno čvrsti kako bi prihvatili svoju situaciju i ustrajali na toj strogoj prehrani.
- U početku to može biti jako teško, ali kad prođe barem šest mjeseci na toj prehrani i kad vidiš da ti se tijelo počelo oporavljati, onda to jednostavno prihvatiš i za svoje dobro se toga pridržavaš. Ta prehrana je sada dio mene i ne pada mi napamet da bude drugačije. A i kad bi mi slučajno palo napamet, znam da bi me ljudi u mom životu zaustavili jer znaju da to nije šala i da bih jako naškodila svom zdravlju - kaže Lorin i time još jednom potvrđuje, za sve one koji to još nisu shvatili, da to nije neki hir, nego ozbiljna bolest koja može otići u jako krivom smjeru ako se ne poštuju stroga pravila prehrane. I u ime svih studenata s celijakijom poručuje da bi im jako puno značilo i da bi bili zahvalni da postoji barem jedna menza u gradu koja bi im omogućila prehranu koja neće škoditi njihovu zdravlju i koja bi donijela barem mrvicu više praktičnosti u njihovu studentskom životu.
U utorak 27. 5. od 10 do 12 sati, u Stablu znanja u Studentskom centru (Savska cesta 25, Zagreb), održat će se panel rasprava „Studentska bezglutenska prehrana“ koju, povodom Mjeseca svjesnosti o celijakiji, organizira udruga CeliVita - Život s celijakijom, u suorganizaciji sa Studentskim zborom Sveučilišta u Zagrebu i udrugom studenata Prehrambeno-biotehnološkog fakulteta Probion.
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....