Fotografkinja i trenerica (47): Ne hodam već tri godine, sve moje bolesti me nisu slomile, ali sustav jest

Kad su je svi otpisali, ona je rekla da je kao ptica i da će opet "poletjeti". No, to se, nažalost, nije dogodilo jer joj sustav ne dopušta da stane na svoje noge i bude samostalna. Čak je jasno i nekome tko nije stručnjak da se ruke i noge koje su kao odumrle nakon moždanog udara ne mogu vratiti u funkciju s 15 minuta fizioterapije dnevno. Treba raditi svakodnevno, uporno, dosljedno, možda i nekoliko sati dnevno, ali može se. Mnogi su prije nje, koji su imali više financijskih sredstava, veza poznanstava ili jednostavno više sreće da u sustavu naiđu na nešto više od pukih birokrata, uspjeli pokrenuti i ruke i noge pa čak i vratiti govor. No, za 47-godišnju Dolores Bura iz Šibenika nema sluha. Našem je zdravstvenom sustavu očito jeftinije osobu u najboljim godinama ostaviti nepokretnu i nesposobnu da brine o sebi (te desetljećima plaćati kojekakve njegovatelje ili smještaj u nekoj ustanovi), nego da joj priušti koju godinu intenzivne terapije kako bi opet sala na svoje noge, bila samostalan i radno sposoban građanin.

Nula posto šanse za preživljavanje

Donedavno je, unatoč svojim dijagnozama autoimune bolesti, hipertenzije i bubrežne bolesti zbog koje je od 2014. na dijalizi, Dolores živjela aktivan i svestran život kao plesačica, fotografkinja i fitness trenerica. A onda je, 2021., u 45. godini života doživjela moždani udar koji je, kako kaže, bio posljedica klasičnog burnouta. Naime, otkad je ostala bez oca 2020., sve obaveze pale su na nju i, uz sav svoj posao, jednostavno se preforsirala i izgorjela.

- Kad se to dogodilo, bila sam kod kuće, jednostavno sam se onesvijestila i provela 7,8 sati kao da spavam. No, kad tu večer nisam došla na dijalizu, pozvali su policiju i hitnu, odveli me u bolnicu i tamo utvrdili da mi je pukla žila u glavi i da sam imala moždani udar. Bila sam u komi desetak dana, imala sam moždani udar na najgorem mogućem mjestu u glavi i po tadašnjim nalazima, liječnici su mojoj obitelji rekli da mogu pozvati svećenika i spremati sprovod - priča nam Dolores koja se u jednom trenutku ipak čudesno probudila iz kome, počela normalno pričati, nabrajati imena medicinskih sestara oko sebe... Prema nalazima i mišljenju liječnika, imala je nula posto šanse za preživljavanje, no danas ona normalno razgovara, sjedi i jede sama, a polako je počela i hodati.

Što se može postići s 15 minuta terapije tri puta tjedno?

Ipak, neke posljedice moždanog udara su ostale. Noga se nešto malo oporavila, toliko da može malo hodati sa štapom, ali ne dovoljno da bi mogla, na primjer, otići do trgovine i kupiti si kruh.

- Noga nekako, ali od ruke nemam ništa, toliko malo se sa mnom radi da mi je ta ruka još uvijek "mrtva". Dolazi mi jedna fizioterapeutkinja dva puta tjedno po 10-15 minuta, evo, iznerviram se samo kad se sjetim toga. Ne radi se koliko bi trebalo, koliko bih ja mogla i koliko imam volje. To se može jedino u privatnom aranžmanu, onda bi čovjek brže prohodao, ali za to treba puno novaca - ogorčena je Dolores koja na pitanje je li pokušala zatražiti neki dodatnu terapiju kratko odgovara "Ne može se, dobiješ koliko dobiješ i to je to". Imala je mogućnost tri puta tjedno u bolnicu ići na fizioterapiju, ali kako tri puta tjedno mora ići u bolnicu i na dijalizu, nije mogla dobiti sanitetski prijevoz u neke druge dane nego isti dan kad je i dijaliza. Godinu dana je izdržala na tom tempu da odjednom odradi u danu i dijalizu i fizikalnu terapiju, ali to više nije mogla izdržati jer joj je bilo prenaporno. No, to se, čini se, nikoga u sustavu ne tiče, niti je ikome važno.

‘Ostala sam posve sama‘

Dolores se inače u životu ne miri s nevoljama, uvijek ustaje i ide dalje, kao "ralica", s voljom, energijom i optimizmom. Tako je bilo i nakon početnog šoka kad se probudila iz kome uslijed moždanog udara: pronašla je u sebi motivaciju, inat i želju da se bori i bude opet ona stara. Ali sustav melje i one najhrabrije i najupornije i meni je, nakon razgovora s Dolores, ostao gorak i tužan okus da su je uspjeli "ubiti". Ono što nije uspio moždani, uspio je naš zdravstveni sustav.

- Bila sam isprva u šoku jer, nakon onako aktivnog života kao fitness instruktorica, odjednom se probudiš i nemaš pola tijela. Osjećala sam se kao da me vlak pregazio, ali ja sam težak i uporan karakter. Kad mi netko kaže da nešto ne mogu, ja ću sve napraviti da dokažem da mogu. Govorili su mi da neću moći ništa, ali ja sam dokazala da mogu. Ja sjedim, pričam, jedem, hodam i tuširam se sama. Perem rublje i jednom rukom ga stavljam u perilicu, vadim i slažem, skuham si ručak, svašta radim s tom jednom rukom - kaže Dolores koja, budimo iskreni, i nema izbora jer nema nikoga tko bi joj pomogao. Roditelji su joj umrli, obitelji nema, a prijatelji su joj, kaže, jednostavno okrenuli leđa.

- Imam jednog prijatelja koji mi uporno dolazi već tri godine par puta dnevno. Donese mi ujutro kruh prije nego ide na posao i tako. Meni će pomoć trebati doživotno. Jer dijaliza mi je doživotna, a sad uz to još ne mogu koristiti jednu ruku i nogu - kaže Dolores kojoj, unatoč svemu, još uvijek pomaže njezina kreativnost pa, kad joj je najteže, smisli neki projekt i time se okupira.

Uvijek nađem načina da sebe psihički podignem, kaže Dolores

Foto: Privatna arhiva

Živi od invalidnine

Kolika je snaga i volja u njoj dovoljno govori činjenica da se, bez jedne ruke i noge i uz dijalize, Dolores i dalje trudi da joj kuća bude sređena kao da su joj roditelji još uvijek tu. I jelku je uspjela okititi za Božić.

- Ja sam puno više od moje dijagnoze, od moje prošlosti, od moje bolesti, puno više od svih ožiljaka koje imam. Pronalazim milijardu načina da se zabavim, da okupiram misli, uvijek smislim neki projekt kroz fotografiju ili klipove na društvenim mrežama... Uvijek nađem načina da sebe psihički podignem, ali i da podignem druge ljude preko društvenih mreža - priča Dolores kojoj se tijekom tri godine koliko ne hoda skratila Ahilova tetiva pa ne može spustiti lijevo stopalo na pod. Da bi mogla vježbati, za što ima volje, trebalo bi joj prije vježbanja izmasirati stopalo da se opusti i omekša i onda bi mogla hodati. Ukrućene su joj od nehodanja i ostale tetive, u koljenima i kukovima, koje bi trebalo svaki dan izmasirati i istegnuti da bi mogla hodati i vježbati.

- Ali samo izlazak na teren za to je 30 eura pa vi računajte koliko bi tu trebalo. A sa mnom bi se moglo svaki dan raditi koliko imam volje i energije, ali za to treba puno novaca, a ja primam samo invalidninu i to je to. Od prvog dana se sa mnom nije radilo kako treba. Da se sa mnom radilo svaki dan ove tri godine mogla sam već normalno hodati i pokrenuti ruku - kaže Dolores koja je i na ovih 15 minuta tri puta tjedno, koliko joj dolazi fizioterapeutkinja da joj malo istegne prste ruk, čekala na red godinu dana. Zaista, jedino što čovjek na to može reći jest da bi se nakon godinu dana čekanja svakome zakočili i teško pokrenuli prsti i na posve zdravoj ruci, a smiješno je očekivati da bi se pokrenuli prsti na šlagiranoj ruci.

Dolores je doživjela i apsurd kod procjene fizijatra za dodjelu asistenta

Foto: Privatna arhiva

Više vježbe moglo bi sve promijeniti

Treba li uopće reći da plan i viziju za budućnost Dolores u ovakvoj situaciji nema niti može imati.

- Vježbam s tom djevojkom koja mi dolazi koliko mogu, sama vježbam, hodam po kući koliko mogu i doslovno sam se predala u Božje ruke, ne mogu ništa drugo. Krpam se kako znam i umijem, evo trebala bih novi štap, ali nemam ni za to - kaže Dolores ističući da ono što država pruža, jednostavno nije dovoljno da bi se netko oporavio, pogotovo mlada osoba poput nje, a sve ono privatno što se nudi i što bi pomoglo zahtijeva velik novac. Tragedija je u tome što bi ona, da joj se omogućilo, sada mogla biti osoba koja normalno skrbi sama za sebe i doprinosi društvu. Nije onda čudo što se pita koja su njezina prava.

Još jedna nepravda koja joj je nanesena dogodila se na procjeni fizijatra za dodjelu asistenta.

- Morala sam ići kod fizijatra da napiše koliki mi je postotak oštećenja jer se na osnovu tog postotka određuje na koliko sati dnevno mogu dobiti asistenta. I on napiše da lijevom rukom mogu mazati maslac na kruh, a ruka mi visi potpuno "mrtva". Napiše mi i da mokrim, a ja ne mokrim od 2014. od kad sam krenula na dijalizu. I što da ja kažem? Da ga pitam zašto je to napisao? To je laž i na osnovi te laži ja sam dobila 35 posto oštećenja i asistenta na četiri sata dnevno. Ali tako vam funkcioniraju stvari, ja sam tu totalno bespomoćna - kaže Dolores kojoj čak ni na ta četiri sata još uvijek nitko nije stigao.

Pomoć za Dolores

I dok se ona snalazi kako zna i umije u svojoj nevolji, bez obitelji i bez ikakve pomoći, krećući se po kući u uredskoj stolici na kotačima, ne predaje se i dalje sanja o tome kako bi jednog dana mogla stati na obje noge, hodati samostalno i izaći iz kuće, možda čak i ruku pomaknuti. Ali za to treba puno više vježbe i rada od 15 minuta tri puta tjedno koliko daje HZZO. Stoga, tko god može i želi pomoći Dolores da se osamostali i vodi život dostojniji ljudskog bića, može uplatiti prilog na broj računa HR0623400093233232445. U opis plaćanja napišite: "Pomoć za Dolores". Prikupljeni novac omogućio bi joj da privatno plati intenzivnije i češće fizikalne terapije i masaže kakve joj država nema namjeru osigurati. Zapravo država ju je osudila na doživotno kotrljanje u uredskoj stolici po stanu. Dok i to bude mogla.