Potresne ispovijesti oboljelih: Borimo se s gotovo nevidljivom bolesti koja može paralizirati u samo 24 sata

Rijetka, ali iznimno opasna autoimuna bolest miastenija gravis u samo jednom danu može pretvoriti zdravu i aktivnu osobu u nekoga tko ne može pomaknuti ni prst. U Hrvatskoj s njom živi oko 600 oboljelih, u prosjeku od miastenije gravis obolijeva 15 osoba na 100.000 stanovnika. Pogađa sve dobne skupine, ali je češća kod žena mlađih od 40 i muškaraca starijih od 60 godina. Zbog nespecifičnih simptoma i nedostatka informiranosti, osobe se često suočavaju s kasnom dijagnozom i brojnim izazovima u liječenju.

Štefanija Somek: "Čak sam dva puta završila na respiratoru"

- Ništa me nije boljelo, ali nisam imala snage. Padala sam na ulici, a ljudi su mislili da sam samo umorna ili lijena. Dug je bio put do prave dijagnoze - kaže Štefanija Somek koja s miastenijom gravis živi od 1989. godine. Bila je među težim slučajevima u Hrvatskoj - čak dva puta završila je na respiratoru, unatoč redovnom uzimanju terapije.

- Slabost mišića lica i ždrijela bila je tolika da nisam mogla gutati ni govoriti. Jezik je bio potpuno nepomičan, kapci spušteni, a voda bi mi izlazila kroz nos. Nisam mogla ni žvakati ni gutati, bananu bih gnječila i pomalo stavljala u usta žličicom, a i to bi potrajalo dok bih uspjela progutati. Pala je sam na svega 46 kilograma - kaže Štefanija.

Dubravka Čizmić: "Popila sam više od 300.000 tableta"

Još kao studentica na pravu, Dubravka Čizmić je osjetila prve simptome, ali nije željela govoriti nikome da je bolesna.

- Nisam mogla izaći na ispit jer se nisam mogla popeti uz stepenice. Ostajala bih kod kuće, prešućujući bolest. Nekoliko sam puta pala na cesti, sve dok mi netko nije spomenuo da potražim pomoć neurologa. Ispostavilo se da moji simptomi nisu "u glavi", već posljedica neuromišićne bolesti koja ometa prijenos signala između živaca i mišića - kaže Dubravka i dodaje da joj je dijagnoza miastenije gravis promijenila život. No, ono što je uslijedilo s liječenjem bilo je gotovo jednako izazovno kao i sama bolest.

- Zbog dugotrajne terapije kortikosteroidima imala sam dvije operacije kukova i jedno namještanje. Doživjela sam puknuće divertikula, završila u sepsi i nosila stomu gotovo godinu dana. Imala sam i upalu gušterače, među ostalim komplikacijama.Kroz godine liječenja, popila sam više od 300.000 tableta. To je jednostavno realnost s kojom živimo - lijekovi pomažu, ali imaju i cijenu - kaže Dubravka Čizmić.

Ines Seleš: "U 32. godini bila sam prisiljena otići u mirovinu"

Ines Seleš iz Bjelovara još je jedna od 600 osoba koliko ih u Hrvatskoj živi s miastenijom gravis. Njoj je dijagnosticirana prije više od tri desetljeća.

- Prvi znak je bila očita slabost ruku, nisam mogla promijeniti posteljinu, dohvatiti predmete s polica, zakopčati jaknu. S vremenom je postalo teško i gutati, a nekoliko sam već puta osjetila kako hrana ‘zapinje‘. Ključni trenutak bio je odlazak fotografu za putovnicu - kapak je visio, a toga nisam bila ni svjesna - kaže Ines. U 32. godini bila je prisiljena otići u mirovinu, što joj, kako kaže, nije lako palo.

Milena Kovač, Denis Smojver/privatna arhiva

Milena Kovač: "Osam mjeseci sam pokušavala doći do odgovora"

- Počelo je neprimjetno, ruke su mi sve češće otkazivale. Sve mi je ispadalo, nisam više mogla obavljati najosnovnije stvari. Imala sam 33 godine. Mislila sam da sam umorna, da će proći. Nije prošlo. Ubrzo se više nisam mogla držati ravno, teško bih se obukla, zakopčala. Glava mi je padala prema naprijed, kapci su se spuštali. Tada sam odlučila javiti se doktoru. I krenula je borba. Osam mjeseci sam pokušavala doći do odgovora. Na kraju sam došla do Rebra. Tada sam samo rekla: "Ja odavde ne idem dok mi ne kažete što mi je. Ja ovako više ne mogu živjeti." Dijagnoza je bila miastenija gravis. Danas uzimam oko 20 tableta dnevno. Osim miastenije, imam i druge dijagnoze - tromb na mozgu, visoke masnoće, osteoporozu, tahikardiju, tumor na maternici koji se ne može operirati zbog terapije koju primam za razrjeđivanje krvi... - kaže Milena Kovač.

Denis Smojver: "Samo sam povukao kabel - i slomio četiri rebra"

Denisu Smojveru dijagnosticirana je miastenija gravis 2015. godine. - U početku je bilo samo oko i opći umor, ali kasnije se sve proširilo. S vremenom su se simptomi pojačali. Uzimam visoke doze kortikosteroida, to je jedini način da se simptomi donekle smanje. No i to ima svoju cijenu. Zbog terapije danas imam osteoporozu, dijabetes, trombozu. Tijelo je osjetljivo i svaki pokret mora biti pažljivo odmjeren. Jednom sam samo povukao kabel iz zida - običan pokret - i slomio sam četiri rebra - kaže Denis Smojver. Prije dijagnoze miastenije, Denis je radio kao projektant elektroenergetskih postrojenja. Volio je posao, ali pet godina nakon dijagnoze morao je u mirovinu. Najveći gubitak ipak ne veže uz posao, nego uz glazbu.

- Svirao sam harmoniku, tambure, nastupao s folklorom i svirao po svadbama.To me veselilo, punilo energijom. Danas to više ne mogu - kaže nam.

Pogađa sve, uključujući i djecu

Miastenija gravis pogađa sve životne skupine, uključujući i djecu. Iako je riječ o ozbiljnoj autoimunoj bolesti, simptomi miastenije gravis često su nevidljivi. Osobe koje žive s ovom dijagnozom svakodnevno se suočavaju sa stigmatizacijom, nerazumijevanjem i borbom za temeljna prava - pravo na rad, obitelj i dostojanstven život, navode u Savezu društava distrofičara Hrvatske (SDDH).

- Miastenija gravis nastaje kada imunosni sustav pogrešno napada živce i mišiće, ometajući njihovu komunikaciju i uzrokujući dramatičnu slabost koja se mijenja tijekom dana - od gotovo neprimjetnih simptoma ujutro do potpune nemoći navečer. Osim što može izazvati spuštene kapke i dvoslike, bolest prijeti životno opasnim poteškoćama s disanjem, gutanjem i govorom. Zato osobe s miastenijom gravis ponekad ne mogu jesti ili piti, ne mogu se nasmijati, ne mogu pričati ili čitati knjigu na glas, a i najobičnija šetnja za njih predstavlja najteži napor. Bolest je kronična i oboljeli se s miastenijom bore cijeli život. Ponekad ne mogu niti disati jer budu zahvaćeni mišići za disanje i tada respirator i mehanička ventilacija spašavaju život - objašnjava Marica Mirić, predsjednica SDDH-a.

Kako se liječi?

Dosadašnje liječenje lijekovima starih generacija najčešće uključuje dugotrajnu primjenu imunosupresiva, osobito kortikosteroida, koji kod brojnih bolesnika uzrokuju ozbiljne nuspojave poput šećerne bolesti, oštećenja kostiju, očiju i drugih organa, teratogenost, slabost obrambenog sustava i podložnost infekcijama. Razvojem znanstvenih istraživanja, dolazi i do razvoja novih terapija koje bolesnicima s miastenijom gravis omogućavaju manje nuspojava i veću kvalitetu života, omogućavaju neovisnost, stabilnost i mogućnost planiranja vlastitih života.

Europski dan svjesnosti o miasteniji gravis obilježava se 2. lipnja i na taj će se dan oboljeli, članovi udruženja distrofičara, obitelji i podupiratelji okupiti i simboličnom šetnjom od zagrebačkog Trga bana Josipa Jelačića do Europskog trga obilježiti dan, a navečer će više od osam gradova Hrvatske zelenim reflektorima osvijetliti svoje znamenitosti.