Rak ne pogađa samo tijelo: psihologinja Poljak otkriva što je oboljelima najteže nakon dijagnoze i kako im pomoći

Trenutak u kojem osoba saznaje da boluje od raka jedan je od onih koji zauvijek ostaju urezani u sjećanje. U prosjeku se u Hrvatskoj godišnje s tim riječima suočava oko 26.000 ljudi. I dok se s jedne strane doista puno govori o terapijama, protokolima i statistikama preživljenja, čini se da premalo pričamo o tome što se događa u nutrini oboljelih i njihovih obitelji. O toj, često zanemarenoj strani bolesti, razgovarali smo s Ivonom Poljak, zdravstvenom i kliničkom psihologinjom s Klinike za onkologiju KBC-a Zagreb. Među ostalim, otkrila nam je kako izgleda emocionalni put od dijagnoze do liječenja, zašto psihološka podrška još uvijek nije standardni dio onkološke skrbi te što okolina često radi s najboljom namjerom, međutim, pogrešno.

Oboljelima svaki trenutak čekanja predstavlja cijelu vječnost i u tim je trenucima tjeskoba na visokoj razini, ističe zdravstvena i klinička psihologinja Ivona Poljak

Vedran Peteh/CROPIX

Možete li ukratko opisati kako u praksi izgleda proces od postavljanja dijagnoze pa do samog početka liječenja?

Iskustva iz prakse pokazuju da postoje dva najčešća načina na koja osobe saznaju za dijagnozu maligne bolesti. Jedan od njih odnosi se na uočavanje nekog simptoma kod samih oboljelih (palpacija kvržice, neke promjene u dosadašnjem funkcioniranju probave, razine energije, pojava bolova i slično), zbog čega odlaze na pregled provjeriti o čemu se radi. Drugi najčešći način je otkrivanje maligne bolesti na sistematskim, odnosno redovitim kontrolnim pregledima.

Nakon uočavanja simptoma, najčešće se radi dijagnostika uočene promjene različitim metodama, što najčešće uključuje i uzimanje uzorka tkiva promjene te se isti šalje na patohistološku analizu. Nakon dospijeća nalaza PHD-a, osoba saznaje da ima malignu bolest te se tada upućuje liječniku onkologu i prezentira joj se plan liječenja.

Ono što je važno napomenuti jest da oboljelima svaki trenutak čekanja predstavlja cijelu vječnost i u tim je trenucima tjeskoba na visokoj razini. I prije dobivanja same dijagnoze, i u trenucima koji slijede, osobe mogu osjećati cijeli niz emocija koje mogu biti neugodne, ometajuće i emocionalno iscrpljujuće, i zato je važan dio sveukupnog liječenja upravo i potpora psihologa. Ona služi tome da osoba, unatoč bolesti, zadrži osjećaj smisla, kontrole i povezanosti sa sobom i drugima te se osnaži za daljnji proces liječenja.

U kojem se trenutku obično uključuje psihološka podrška i je li ona kod nas standardni dio onkološke skrbi?

Idealno bi bilo psihologa uključiti odmah po priopćavanju dijagnoze maligne bolesti kako bi oboljela osoba imala mogućnost potpore od samog početka aktivnog liječenja i suočavanja s dijagnozom. Mogućnosti našeg sustava su ipak nešto skromnije i u praksi se psihološka potpora, u mjestima koja uopće imaju psihologa zaposlenog, uključuje po potrebi, odnosno stihijski. I načini na koje oboljeli dolaze do psihološke potpore također su različiti jer nema standardizirane skrbi za onkološke bolesnike po pitanju mentalnog zdravlja – jedan dio oboljelih će zatražiti podršku sami, dok će drugima to biti preporučeno od strane zdravstvenog osoblja, najčešće u trenucima kada su simptomi već uznapredovali.

S obzirom na zastupljenost karcinoma u populaciji i potrebu bolesnika za psihološkom podrškom u različitim fazama života s bolešću, zastupljenost psihologa u zdravstvenom sustavu, a posebice u onkologiji, je daleko premala. Velik broj psiholoških savjetovališta za bolesnike ima nekoliko termina tjedno, što je premalo s obzirom na potrebe bolesnika i stvara preveliku opterećenost u velikim centrima. Tu veliku ulogu imaju i udruge bolesnika koje često nude i psihološku potporu te se dio pacijenata može obratiti i njima.

Nakon početnog šoka oboljela osoba može osjećati uznemirenost, tjeskobu, strah pa i krivnju zbog misli da su drugima ˝teret˝, kaže psihologinja Poljak

Vedran Peteh/CROPIX

S kojim se najčešćim emocijama i psihičkim stanjima susrećete kod pacijenata i obitelji?

Iz mog kliničkog iskustva, pacijenti i njihove obitelji nakon dijagnoze raka najčešće prolaze kroz širok spektar intenzivnih emocija i psihičkih stanja koji su, iako intenzivni, sasvim očekivani s obzirom na stresnost same spoznaje o bolesti.

U početku oboljeli najčešće izvještavaju o stanju potpunog šoka i nevjerice. Dijagnoza često dolazi naglo, pa se mnogi oboljeli u prvim danima osjećaju „odsutno“, kao da se sve događa nekom drugome. Obitelj je često jednako zatečena. Nakon početnog šoka osoba može osjećati uznemirenost, tjeskobu i strah. Tada mogu doživljavati tjelesnu napetost, nemir, teškoće usnivanja i održavanja sna, smetnje koncentracije i slabu toleranciju na bilo kakve promjene. Osim tjeskobe, javlja se i tugovanje i potištenost (nešto rjeđe klinička slika depresije). Tu spadaju simptomi poput lošeg raspoloženja, bezvoljnosti, pasivizacije, nedostatka energije te ljutnja prema drugima i/ili prema samom sebi, često popraćena eksplozivnim ponašanjima.

Kod pacijenata se javlja i krivnja zbog misli da su drugima ˝teret˝. Obitelji pak često osjećaju krivnju jer misle da nisu na vrijeme prepoznali simptome ili ne znaju kako najbolje pomoći.

Unatoč svemu, vrlo često se i paralelno s navedenim neugodnim emocijama javlja i poriv za očuvanjem zdravlja, nada i optimizam. Kako vrijeme prolazi, većina pacijenata razvije svoje strategije nošenja i vraća barem djelomičan osjećaj stabilnosti.

Događaju li se amplitude u ponašanjima i emocijama tijekom i nakon samog procesa liječenja kod pacijenata?

Tijekom i nakon liječenja vrlo su česte oscilacije u emocijama i ponašanju oboljelih. Kako se odvija liječenje u različitim fazama, tako se mijenjaju i psihološke potrebe pacijenata, kao i ono što im u određenom trenutku najviše pomaže.

U razdoblju neposredno nakon postavljanja dijagnoze dominiraju osjećaji straha, nesigurnosti i gubitka kontrole. Pacijenti tada imaju snažnu potrebu za informacijama i jasnim smjernicama. Psihološka podrška u toj fazi usmjerena je na stvaranje osjećaja sigurnosti, razumijevanje situacije i strukturiranje narednih koraka liječenja.

Tijekom aktivne terapije često dolazi do izraženog tjelesnog i emocionalnog zamora. U tom razdoblju fokus je na prilagodbi promjenama koje liječenje donosi, očuvanju svakodnevne funkcionalnosti i pronalaženju načina da se održi motivacija. Podrška obitelji i bliskih osoba tada ima izuzetno važnu ulogu jer pomaže oboljelima da zadrže kontinuitet života i osjećaj povezanosti.

Po završetku liječenja pacijenti se nerijetko suočavaju s osjećajem praznine i nesigurnosti, osobito kada intenzivni medicinski kontakti prestanu. U toj fazi radimo na ponovnom uspostavljanju životnog ritma, jačanju povjerenja u vlastito tijelo i planiranju budućnosti. Posebna se pažnja često posvećuje povratku na posao i psihološkoj pripremi za ponovno preuzimanje radnih i životnih uloga.

Svaka faza bolesti nosi svoje emocionalne izazove, zbog čega je psihološka podrška sastavni dio cjelokupnog liječenja. Ona pomaže oboljelima da se lakše nose s promjenama, očuvaju osjećaj osobne snage i ostanu povezani sa sobom i drugima, unatoč zahtjevnom iskustvu bolesti.

Reakcije šire obitelji, prijatelja, kolega i poznanika prema oboljeloj osobi nerijetko su zbunjujuće pa čak i negativne. Kako bismo se zapravo trebali ponašati?

Bliski ljudi nerijetko ne znaju kako bi se ponašali u prisustvu oboljele osobe. Oni žele pružiti potporu, no zapravo ne znaju točno što oboljeloj osobi treba. U takvim situacijama važno je znati da savršene riječi ne postoje – toplina, iskrenost i dosljedna prisutnost često su vrednije od bilo kakvog savjeta ili pokušaja prazne utjehe.

Zbog toga se kod oboljelih nerijetko javlja doživljaj pritiska da se moraju ponašati, misliti ili osjećati na određeni način. Česta su iskustva u kojima okolina pokušava pružiti podršku kroz savjete – o prehrani, načinu razmišljanja, „pozitivnom stavu“, dodacima prehrani ili „najboljim“ strategijama suočavanja s bolešću. Iako su takvi savjeti uglavnom dobronamjerni, oni mogu imati suprotan učinak te kod oboljelih izazvati osjećaj neshvaćenosti, umora i emocionalne usamljenosti.

S druge strane, niti pretjerano ˝hrabrenje˝ i tjeranje na pozitivu nisu korisne strategije za pomoć oboljelima. Nikad ovo ne mogu dovoljno naglasiti – Ne govorite oboljelima da će sve biti dobro!

Podrška je najkorisnija kada dolazi u obliku prisutnosti i spremnosti na slušanje. To znači pitati osobu kako je i pritom biti otvoren za njezin odgovor, bez umanjivanja, prosuđivanja ili potrebe da se odmah ponudi rješenje. Važno je ostaviti prostor za tjeskobu, strah i potištenost, bez pokušaja da se te emocije „poprave“.

Uz emocionalnu prisutnost, vrlo je vrijedna i konkretna, nenametljiva pomoć u svakodnevici – primjerice priprema obroka, briga oko djece, organizacija prijevoza na terapije ili druge praktične sitnice koje oboljeloj osobi mogu olakšati zahtjevno razdoblje liječenja.

Koji su vaši savjeti, kako možemo biti istinska podrška oboljelom i obitelji?

Najvažnije je ne pokušavati „popraviti“ emocije oboljele osobe – već ih čuti, prihvatiti i ostati prisutan.

Osim emocionalne podrške, važna je i konkretna pomoć u svakodnevici – podsjećanje na preglede, odlazak zajedno na terapiju, pomoć oko kućanskih obveza ili kratki posjeti bez pritiska na razgovor. Takvi mali, ali dosljedni oblici podrške često imaju velik učinak i za oboljelu osobu i za njezinu obitelj.

Što pomaže?

• Slušati bez prekidanja i savjetovanja, čak i kada nam je teško biti prisutni uz teške emocije.
• Biti dosljedno prisutan, i nakon početnog šoka dijagnoze, ne samo na početku.
• Pitati što je osobi u tom trenutku potrebno, umjesto pretpostavljati.
• Ponuditi konkretnu pomoć (obrok, prijevoz, čuvanje djece), bez pritiska da se mora prihvatiti.
• Poštovati granice – neke dane osoba želi razgovor, druge mir.

Što odmaže?

• Davanje savjeta koje osoba nije tražila.
• Uspoređivanje s tuđim iskustvima, neovisno je li to iskustvo imalo dobar ishod („Znam nekoga tko je…“).
• Pritisak na pozitivno razmišljanje i fraze poput „moraš biti jak/a“.
• Umirivanje umanjivanjem („bit će to u redu“, „nije to tako strašno“).
• Povlačenje iz kontakta zbog vlastite nelagode ili straha da se „ne pogriješi“.

Ivona Poljak podijelila je konkretne savjete za nadolazeće blagdane

Vedran Peteh/CROPIX

Blagdani mogu biti dodatno emocionalno izazovno razdoblje, koji su vaši savjeti kako oboljeli i njihove obitelji mogu kroz ovo vrijeme proći sa što manje stresa i s osjećajem podrške i zajedništva? A što mogu napraviti prijatelji i zajednica?

Za mnoge članove obitelji i prijatelje to je i vlastiti proces prilagodbe. U vrijeme blagdana dobro je pokušati održavati obiteljske tradicije koje su osobe i dosad imale, uz poštivanje mogućih tjelesnih ograničenja koje osoba može imati zbog liječenja. Korisno je održavati važne tradicije i povezivanje s bliskim članovima obitelji, što je često prisutno u prazničnim vremenima. Ne treba dopustiti da bolest u potpunosti zavlada životom osobe i da zanemari ostale aspekte svog življenja. No, treba poštovati promjene koje su se osobi dogodile i smanjiti zahtjeve koje si najčešće svi mi stavljamo pred sebe. Blagdani su vrijeme povezivanja i duhovnosti, a ne vrijeme prekovremenog čišćenja, spremanja i kuhanja.

Kao prijatelji i zajednica korisno može biti ponuditi pomoć, posebice oko kućanstva, kuhanja i spremanja - oboljeli često kažu da im upravo takva podrška najviše znači za vrijeme aktivnog liječenja. Izbjegavajte pretpostavljati što drugima treba i što bi drugi morali. Njegujmo povjerenje da se drugi ljudi mogu pobrinuti za sebe. I, usprkos tome što mogu, pokažimo im da smo tu za njih.

Mi ljudi često želimo drugima pokazati svoju prisutnost i podršku velikim i pažljivo osmišljenim gestama u koje ulažemo velik trud, ali nerijetko drugima samo treba naša prisutnost, kontakt i pitanje: ˝Javi mi ako ti nešto treba, čuo/la sam da si na bolovanju. Tu sam i mislim na tebe.˝