Hrvatska je treća "odozdo" po broju kliničkih ispitivanja u Europi, što oboljelima eksperimentalne lijekove za mnoge rijetke bolesti čini nedostupnima, a čak bi 70 posto njih željelo primati eksperimentalni lijek. Situaciju bi nabolje promijenilo otvaranje centra za klinička ispitivanja, smatra poduzetnica Josipa Ljubičić, pokretačica inicijative "Dobrota je lijek", čiji je cilj utemeljiti takav centar i oboljelima od rijetkih i neizlječivih bolesti osigurati sada nedostižnu i skupu terapiju.
Rijetke bolesti ukupno gledano nisu uopće rijetke, u svijetu je identificirano više od 7000 različitih rijetkih bolesti, od kojih u Hrvatskoj boluje nešto više od 250.000 osoba. No, one pogađaju puno više ljudi, jer životu s rijetkom bolešću mora se prilagoditi cijela obitelj, pogotovo kada je bolesno dijete. O rijetkim se bolestima u javnosti malo zna i govori, pa oboljeli, uz zdravstvene probleme, svakodnevno nailaze i na nerazumijevanje okoline. Ni mnogi liječnici o rijetkim bolestima ne znaju dovoljno, pa put do dijagnoze u prosjeku traje više od pet, ponekad čak osam godina. Oboljeli ne žele za sebe ništa posebno, samo prava na liječenje kakva imaju i osobe s dobro proučenim i farmaceutskoj industriji zanimljivijim bolestima.
Dostupnija terapija
- Za čak 95 posto rijetkih bolesti ne postoji dostupna, odobrena terapija, a to bi se promijenilo kada bi bilo više kliničkih ispitivanja. Ona se u našim bolnicama rade, ali uglavnom za bolesti koje pogađaju velik broj ljudi. Zbog svega sam osjetila potrebu angažirati se oko nečega što nitko ne želi raditi - učiniti klinička ispitivanja dostupnijima - govori Josipa. Vlasnica je farmaceutske konzultantske tvrtke i istraživačke organizacije za klinička ispitivanja, pa je upućena u problematiku.
Vrlo rijetko se, kaže, farmaceutska industrija odlučuje na eksperimentalnu terapiju koja bi bila dostupna u srednjoj i jugoistočnoj Europi. Najčešće je dostupna u SAD-u, pa se događaju slučajevi kod kojih se skuplja novac da bi bolesna djeca uopće otišla tamo.
- Eksperimentalna terapija zapravo je besplatna jer je donira proizvođač, a najveći dio novca ide za plaćanje zdravstva i smještaj obitelji. Zaključila sam da sa svojim znanjem mogu dovesti eksperimentalnu terapiju u Hrvatsku, ali prije toga moram osvijestiti ljude kako ne bih nailazila na barijere. Krajnji cilj mi je za pet godina otvoriti centar za klinička ispitivanja koji bi djelovao u sklopu zdravstvenog sustava. Već pregovaram s mogućim gradovima-partnerima, to su Sveta Nedelja, Samobor i Zaprešić, pa bi ljudi, kada to realiziramo, umjesto da putuju u Ameriku po lijek, bili smješteni u našem centru u kojem bi se radila sva ispitivanja i pretrage, a lijek bi došao u centar i nitko ne bi trebao putovati van - otkriva ambiciozni plan Josipa.
Utrka u kolicima
Kako bi sve to približili javnosti, inicijativa "Dobrota je lijek" organizira javno-zdravstveno i humanitarno događanje - utrku "Mnogi za rijetke", koja će se 14. rujna održati na zagrebačkom Jarunu. Prvo izdanje bilo je lani, a Josipi je u osmišljavanju pomogao Marko Kos, fitness trener, Ironman, humanitarac i Guinnessov rekorder u trčanju na sto kilometara gurajući osobu u posebnoj trokolici, tj. trkaćim invalidskim kolicima. Marko je rutu pretrčao za 12 sati, 38 minuta i 45 sekundi, što je oko 24 minute brže od dotadašnjeg rekorda koji je držao Kanađanin koji je cijelo vrijeme gurao jednu osobu. Naš je rekorder na 8. Polojskoj utrci u Slavonskom Brodu 2. ožujka ove godine gurao šestero djece s teškoćama ili invaliditetom, pa je oko sat vremena otišlo samo na izmjene.
Marko Kos i inače nastoji pomagati djeci ovakvim trčanjem, a kao ambasador akcije "Mnogi za rijetke" na lanjskom je događanju trčao gurajući djecu u trokolici čak 12 sati. Ove godine to će ipak biti nešto kraće - dva sata prije početka utrke - no, kako sada ima dvoja kolica, jer su mu jedna za obaranje Guinnessova rekorda osigurali sponzori, u trčanju će mu se pridružiti i drugi ambasador akcije, kineziolog i kikboksač Marko Deša. Poziva Kos i sve zainteresirane trkače da dođu dva sata prije utrke i probaju kako je to trčati s djetetom koje to samo ne može.
- Mogu mi se javiti i inače, jer svaki se vikend negdje održavaju utrke i šteta je da kolica stoje neiskorištena. Neka dođu, probaju i osjete kako je meni kada trčim s kolicima i guram djecu - kaže Marko. I inače trči, pa mu je ideja da trči gurajući djecu u kolicima došla spontano. Otac je i njegova djeca treniraju i natječu se, a kada vidi djecu koja to ne mogu sama, osjeća potrebu da im pomogne. - Njima tjelesni pokret znači jednako kao i svima ostalima i do tog osjećaja mogu doći uz malo naše pomoći. To je izvedivo, samo se treba malo pomučiti, pokazati malo dobre volje i ne gledati samo sebe, nego pogledati oko sebe - poručuje Marko. S Denisom, koji studira na Teološkom fakultetu, trčao je na prošlogodišnjem događanju, a s njim je i ušao u cilj kada je srušio Guinnessov rekord. Tu su i blizanci Patrik i Lana, mali Jan... Sa svakim djetetom ima prijateljski odnos i trudi se pružiti mu poseban osjećaj.
Prošle je godine na događanju "Mnogi za rijetke" najviše bilo djece s cerebralnom paralizom. Uživala su u utrkama, osobito u službenom dijelu.
- Veseli ih kad publika navija, galami. Bavim se humanitarnim radom već petnaestak godina, tražim sponzore za sportske aktivnosti djece s invaliditetom i bolestima, prikupljam sredstva. To je lijepo i ispunjava, ali kada s djetetom koje ima cerebralnu paralizu otrčim Zagrebački maraton pred nekoliko tisuća ljudi i kada se dijete smije i sretno je, onda sam i ja sretan. S mnogima se i šalim tijekom utrke, recimo, utrku Zagreb-Čazma trčao sam s Andrejem. Viče on meni: ‘Kaj nemreš brže?!‘ - smije se Marko. - Utrka je trajala šest i pol sati i vjerujem da je njemu bilo teže nego meni.
Izgradnja centra
Josipa je zadovoljna odjekom prvog događanja "Mnogi za rijetke". Organizacija je tada, priča nam, bila jako teška, sada je malo lakša jer su ih prepoznali svi koji su aktivni u niši rijetkih i neizlječivih bolesti.
- Nakon prvog eventa javilo nam se mnogo ljudi, velik broj roditelja oboljele djece, ali i odraslih koji bi željeli sudjelovati u studijama. To je samo potvrdilo veliku potrebu za kliničkim ispitivanjima, ali i mogućnost da se Hrvatska istakne u tom polju. Birokracija je, nažalost, spora i ne možemo ići brže, no Europska unija nam je dala zeleno svjetlo i, ako potpišemo strateški ugovor s jednim od spomenutih gradova, sljedeće godine u proljeće planiram aplicirati za sredstva za gradnju i opremanje centra. Mislim da bi se u petogodišnjem planu centar zaista mogao realizirati. Za sada imamo web stranicu klinička ispitivanja.hr i inicijativu ‘Dobrota je lijek‘. Unutar nje provodimo program ‘Mnogi za rijetke‘ te organiziramo stručne skupove, edukacije, webinare, kongrese. Posebno smo ponosni na lipanjski kongres u Zagrebu na koji su došli stručnjaci iz Ujedinjenog Kraljevstva, Španjolske, Austrije te hrvatski poduzetnici, znanstvenici i liječnici iz ove branše. Time smo dobili potvrdu da imamo što pokazati, a treba nam još malo da našoj djeci i našoj zemlji donesemo i neke dobrobiti - ističe Josipa Ljubičić.
Nekad je zebra
I ona i Marko na razgovor su došli odjeveni u majice sa zebrama. Zebra je, naime, međunarodni simbol rijetkih bolesti, a odabrana je zato što se kaže: "Kad čuješ topot kopita, prvo što očekuješ je konj. Nitko ne očekuje zebru, ali nekad je zebra". Tako je i s rijetkim bolestima, ne pomišlja se prvo na njih, ali one su za mnoge ljude stvarnost.
- Umjesto jedne zebre mi smo stavili cijelu obitelj jer smo htjeli naglasiti da bolest jedne osobe utječe na daleko veći broj osoba. I na događanju ćemo imati maskotu zebru koja će hodati okolo jer je djeca jako vole - najavila je Josipa.
Oboljelima poručuje da nisu sami jer postoje ljudi koji o njima razmišljaju i rade na tome da njihovi problemi dođu u okvire normalnoga. Ponukani su, kaže, prijašnjim iskustvima i slučajevima u kojima se za oboljelu djecu koja su morala putovati izvan Hrvatske skupljao novac.
- To je bilo jako puno novca, u šest godina došlo se do cifre od gotovo 20 milijuna eura za šestero djece. Dovođenjem kliničkih ispitivanja u Hrvatsku potrebe za takvim organiziranjima više ne bi bilo. Neka nam dođu i podrže nas i oni koji su zdravi jer zajedno možemo napraviti čudo - poziva Josipa. - Danas možda nisi bolestan, ali u jednom danu može se preokrenuti život tebi ili tvom djetetu i naći ćeš se u situaciji u kojoj ćeš postavljati ista pitanja o mogućnostima liječenja.
Na svoj poseban način djecu s rijetkim i teškim bolestima nastavljat će podržavati i Marko Kos. Osim sudjelovanja u akciji "Mnogi za rijetke" i redovnih humanitarno-sportskih izazova, sprema se i za poseban pothvat: iduće godine planira s djetetom u kolicima ići na Ironman. Na utrci treba preplivati 3800 metara, pri čemu će dijete vući u čamcu, voziti se 180 kilometara na biciklu s djetetom u kolicima i još pretrčati maraton gurajući dijete u kolicima. Do sada je to na svijetu učinilo desetak ljudi.
Što će se sve događati u nedjelju
Događanje "Mnogi za rijetke" održava se u nedjelju 14. rujna na zagrebačkom Jarunu. Počinje u 15 sati i otvoreno je za sve. Predstavit će se 34 udruge, među njima i udruga za Alzheimerovu bolest iz Osijeka, što znači da je događanje postalo međugradsko. Organizirat će se mjerenje tlaka, šećera i kolesterola u suradnji s akcijom "Lovac na tihog ubojicu". Osobe s rijetkim bolestima moći će ondje pronaći udrugu koja im odgovara, a bit će i razonode, hrane i pića, vatrogasci sa ziplineom za djecu i drugi sadržaji, a u 20 sati počinje koncert Brune Račkog i Domenice.
- Kruna su događanja tri utrke - za djecu, umirovljenike i profesionalna utrka u organizaciji AK-a Maksimir. Prijave su otvorene, a tko ne može ili ne želi trčati, može donirati. Svi neka dođu kako bi naučili što su klinička ispitivanja i kako bi znali onoga kome je to potrebno uputiti na pravu adresu - poziva organizatorica Josipa Ljubičić.
Sudjelovat će na eventu i odbojkaški klub u kojem trenira njezina kći - svaka će djevojčica uzeti pod ruku jedno dijete koje može hodati uz pomoć druge osobe i prijeći s njim dionicu dječje utrke od 500 metara. Ta će djeca prva proći kroz cilj i svi će dobiti zlatnu medalju, jer svi su oni pobjednici.
- Sve kotizacije i donacije izlistamo, objavimo na webu te doniramo odabranoj udruzi ili klubu. Lani je to bila udruga Jak kao Jakov, ove godine to je Taekwondo klub Čigra i njihov program ‘Čigrin let‘ za djecu s različitim tjelesnim ograničenjima i bolestima, budući da je velik broj roditelja koji nam se javio izrazio želju da se njihova djeca bave sportom - kaže organizatorica.
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....