Ana i mama Marija oduvijek su bile jako povezane.
 Foto: Privatni album
10 godina Zaklade Ana Rukavina

Marija Rukavina: Moja Ana spasila je mnoge živote, a tješi me što ćemo se opet sresti

Dok je gubila bitku s leukemijom 29-godišnja novinarka doznala je da kod nas postoji samo 150 potencijalnih darivatelja koštane srži. Željela je da se to promijeni. Zamolila je majku da, ako ona ne uspije, napravi sve što može da joj pomogne u naumu. Ubrzo nakon njene smrti u studenom 2006. Zaklada je osnovana, a danas Hrvatski registar broji 52.000 ukupno upisanih potencijalih darivatelja, od kojih je 48.924 tipizirano. Anina majka ispričala nam je svoju nevjerojatnu životnu priču.

Obitelj Ane Rukavine bila je, baš kako kažu, 'prosječna novozagrebačka obitelj'. Mama računovotkinja, otac Gordan trgovački putnik i dvije lijepe kćeri. Gordana je studirala je pravo, a Ana novinarstvo. Ana je od malih nogu htjela biti novinarka. Uvijek odlučna, taj san je i ostvarila. Zaposlila se u Vjesniku. Obožavala je pisati. Izvještavala je i s Kosova, a kad je otišla na Kubu privatno i od tamo je slala tekstove.

Nakon dugogodišnje veze s dečkom Igorom iz Šibenika, odlučili su da nema smisla više živjeti razdvojeno pa je ona preselila k njemu na more. Oženili su se, a ona je postala Vjesnikova dopisnica iz Šibenika. Nažalost, sreća nije dugo trajala. Njen otac se nekako u to vrijeme razbolio od karcinoma pluća. Majka je otišla u prijevremenu mirovinu da se brine o njemu u posljednjim mjesecima. Bolest je bila brza i neumoljiva. Cijelu obitelj to je jako pogodilo, posebno emotivku Anu.

Liječnika je uvjeravala da je dobro

I onda opet šok. U svibnju 2005. počela je osjećati strašan umor. Nije tome pridavala pretjeranu pažnju jer je proteklih mjeseci puno radila budući da su bili lokalni izbori. No, iscrpljenost nije popuštala.

Njena mama Marija baš joj je krenula u posjet iz Zagreba. Ana je u to vrijeme bila kod svoje šibenske liječnice. Nalazi krvi bili su jako loši. Odmah ju je poslala dalje u šibensku bolnicu, a od tamo su je hitno prevezli u Zagreb.

- Anin suprug rekao mi je da su joj dali transfuziju. 'Kako transfuziju, misliš infuziju', rekla sam mu. Ne, stvarno je bila u pitanju transfuzija. Odmah sam znala što je posrijedi i protrnula. 35 godina sam radila u Domu zdravlja, znala sam dosta o bolestima i simptomima - priča nam Marija Rukavina.

Zabrinutog liječnika na zagrebačkom Rebru 28-godišnja Ana je tad uvjeravala da joj da lijekove, pusti ju kući i da će ona doći za par dana ako joj ne bude bolje. No, bezuspješno, krvna slika bila joj je sve gora.

'Poraze kad te besramno pokradu, ne podnosim'

„Osjećala sam nemir, strah i po glavi mi se motala misao da možda bolujem od one bolesti od koje umire glavna glumica filma uz koju su 70-ih godina plakale sve majke, mislim da se zvala Love story. Na moju veliku žalost, bila sam u pravu, no tu riječ nisam uspijevala izgovoriti. Suze, apaurini, a potom ravnodušnost. Podvlačila sam crtu misleći kako sam u svojih 28 godina uspjela odrasti voljena u divnoj obitelji, zaslužiti ljubav, supruga i prijatelja, putovati, raditi posao koji me još i danas veseli. Tonula sam tješeći se logikom razvoja situacije, sve dok mi na pamet nije pala jedna prilično glupasta misao. Obožavam sladoled, lješnjak je moj prvi odabir, ali tog ga ljeta nisam okusila, preduhitrio me odlazak u bolnici. Pa, zar je moguće da vise nikada neću jesti sladoled od lješnjaka? Jesam li se spremna odreći svega i svih koje volim? Tog sam dana preplašena, ali odlučna krenula u lobiranje za vlastito ozdravljenje. Prihvatila sam izazov i bila prebolno svjesna od prvog dana, što me snašlo. Jednu bitku protiv takvog suparnika već sam izgubila, a poraze kad te besramno pokradu, ne podnosim“, napisala je Ana kasnije u pismu.

Od početka liječenja je imala probleme. Dok su joj radili punkciju desio se pneumotoraks (stanje kad u pleuralni prostor prodre zrak, što prouzrokuje djelomičan ili potpuni kolaps pluća), iglom joj je probijena plućna maramica. Život joj je spašavao doktor koji joj je operirao oca tri godine prije. Taj nesretan događaj unazadio ju je za početak liječenja. Na Odjelu za transplantaciju koštane srži na KBC-u Zagreb liječila se 6 mjeseci, do listopada 2005.

Obavila je kemoterapije i potom je bila autotransplantirana. Bilo joj je sve bolje i činilo se da su teški dani iza nje. No, u rujnu iduće godine dobila je danonoćne glavobolje i trpila je nesnosne bolove. Sredinom listopada opet ju je hitna vozila na Rebro. Leukemijske stanice nađene su u likvoru.

Pismom je javnost zamolila za pomoć

Poslana je na kemoterapije. Transplantacija koštane srži od srodnog donora nije bila moguća. Naime, čim se odluči na liječenje putem transplantacije liječnici pozivaju obitelj i sve tipiziraju. Šanse da će netko biti podudaran su tek oko 25 posto. Anina sestra nije bila podudarni davatelj, a mama je bila podudarna, ali ne dovoljno. Odlučeno je da će nakon Nove godine pokušati transplantaciju koštane srži od nesrodnog donora.

U Hrvatskoj je tada bilo tek 150 potencijalnih darivatelja koštane srži. Taj registar je bio premalen da bi funkcionirao. Anu je taj podatak zgrozio.

U dogovoru s prof. Mirandom Mrsićem, kojeg je upoznala na odjelu, Ana je rekla da to želi promijeniti. Odlučila je napisati pismo u kojem je zamolila javnost za pomoć. Njena mama se prisjetila kako ga je pisala priključena na gomilu aparata. Kćerina ideja joj se nije pretjerano svidjela, ali joj je Ana rekla da će biti ponosna na nju.

Foto: Privatni album
Ana unatoč neumoljivoj bolesti nije odustajala od svog cilja.

- Bila je posebna, ne zato što je moja. Uvijek je brinula. Ona je to pismo napisala jer nije željela otići, a da barem ne pokuša napraviti sve što može. Rekla mi je 'Mama, molim te, ako ja ne budem mogla neka ide sve u registar. Vodi brigu da se sav novac koji ljudi daju pravilno potroši. Ti to znaš.' Bila je uvjerena da će to uspjeti. Bila je euforična iako je prolazila kroz kemoterapiju – prisjetila se njena mama susprežući suze.

Mama i suprug prvi donatori Zaklade

Dodala je kako je prof. Mrsić Ani, unatoč teškoj dijagnozi, govorio da se mora boriti, uvijek joj je davao šansu za život. Rekao joj je da su joj šanse 50:50 i da mora živjeti kao da je u ovoj polovici pozitivnih.

Ana, nažalost, nije dočekala koncert "Želim život" koji je u prosincu organiziran u njeno ime na Trgu bana Jelačića. Umrla je 26. studenog 2006. u 29. godini života. Nakon njene smrti, osnovana je Zaklada Ana Rukavina, koja prikuplja sredstva za razvoj Hrvatskog registra donora koštane srži.

Iza Ane ostalo je 2,7 milijuna kuna, na njenom privatnom računu, kao i na računu Udruge leukemije i limfoma, koji su za nju uplaćeni, samo što ih ona nije stigla iskoristiti. Nakon komemoracije prof. Mrsić predložio je da se osnuje zaklada koja će nositi Anino ime. Osnivači zaklade su Anina obitelj, Vjesnik i Udruga leukemija i limfomi. Svi su to prihvatili.

- Ana je rekla da ćemo dati sav njen novac do zadnje lipe za registar. Njezin suprug se složio tako da smo tih prvih 2,7 milijuna donirali nas dvoje – prisjetila se gospođa Marija.

'Naša Ana nas je zaposlila'

Nakon borbe s brojnim birokratskim problemima i svakakvim otporima, Anina ideja je uspjela - od 150 potencijalnih darivatelja 2006., uglavnom obitelji i prijatelja oboljelih, danas u Registru ima 52.000 ukupno upisanih potencijalih darivatelja, od kojih je 48.924 tipizirano. Više se umbilikalna krv ne mora kradom prevažati u neku stranu banku nego se može čuvati i u KBC-u Zagreb.

Umbilikalna krv je krv iz pupkovine koja preostane u krvnim žilama posteljice nakon poroda djeteta i podvezivanja pupkovine. U krvi iz pupkovine nalaze se visoko vrijedne krvotvorne matične stanice koje mogu obnoviti koštanu srž primatelja.

U javnoj banci čuvaju se matične stanice dobivene iz darovane umbilikalne krvi anonimnih davatelja, dok se u privatnoj pohranjuju matične stanice koje roditelji čuvaju za svoju djecu. Matične stanice, koje su nakon što se krv pročisti smrznute i pohranjene u malenu kutiju, vlasništvo su obitelji do djetetove 18. godine, nakon čega ono odlučuje hoće li nastaviti plaćati čuvanje u privatnoj banci ili će ih donirati u javnu banku.

Foto: Privatni album
Ana (u sredini) s mamom i sestrom Gordanom.

Marija Rukavina smatra da ne treba više trčati za brojem potencijalnih darivatelja, bitno je da u Registar dolaze mladi ljudi.
- Naša Zaklada nastala je na velikoj boli. Ana je otišla u studenom, a ja sam 14. prosinca došla u sobu u hrvatskoj Udruzi za limfome. Na sve strane govorili su neke čudne izraze, a ja knjigovotkinja, nemam pojma o čemu pričaju. Ona nas je zaposlila, zvonilo mi je glavi. Sestra je pravnica, ja ekonomistica. Znala je da ćemo se snaći – s ljubavlju priča Marija. Kaže da je sve bilo teško, ali zbog Ane ni trenutka nije pomislila na odustajanje.

- Bila sam uporna i nemilosrdna u provođenju Aninog nauma. Nismo mogli sami, pozvali smo državu da se uključi. Sve što smo postigli nije Zakladino, nego od države. Trebalo bi i više i još kvalitetnije raditi i organizirati se – smatra gospođa Rukavina.

Darivatelj je više od rođenog brata

Do sada su iz hrvatskog Registra otišle 62 nade za spas, govori nam ona. Od toga 41 donacija je iskorištena u Hrvatskoj, a 21 u inozemstvu.
- Jednom našem čovjeku iz Ohija sin je obolio od aplastične leukemije. Dobio je koštanu srž od darivatelja iz Hrvatske s podudarnosti 10/10. Da vidite tu sreću. On nije ni znao da postoji naš Registar, nije čuo za Aninu sudbinu. Javio nam se, dao nam velike donacije. Postali smo prijatelji – prisjeća se gospođa Marija.

Zaklada ne smije znati niti otkrivati imena darivatelja. No, oni koji su spašeni većinom traže da upoznaju onog tko im je pomogao. Nakon dvije godine od transplantacije može se tražiti ime od Registra.
- To je više od rođenog brata – kaže Marija.

Mnogi žele pomoći Zakladi, čak i oni koji nemaju puno daju prilog od srca. Fizijatrica Vesna Bartulić 2011. darovala je Zakladi velik dio svoje imovine iako tijekom života nije nikog iz Zaklade kontaktirala.

Zaklada pomaže i u stručnom usavršavanju liječnika

Osim osnovne djelatnosti Zaklada Ana Rukavina upravo provodi drugi po redu Javni natječaj za stručno usavršavanje mladih liječnika. Zaklada naime dodjeluje sredstva za stručno usavršavanje za jednog liječnika specijalizanta ili specijalista interne hematologije i drugih srodnih specijalizacija starosti do 35 godina u zdravstvenoj ustanovi Georgetown University, Washington D.C., Sjedinjene Američke Države, u trajanju od 12 mjeseci.

Najveća plaća joj je spašen život

Marija i nakon deset godina svakog dana u 5 sati kada se probudi prvo pogleda mail i žiro-račun Zaklade. Kaže da je malo usporila, čuva unuke. Anina sestra Gordana ima troje djece, 6-godišnje blizance Anu i Antu i 3-godišnju Mariju.

Unatoč golemim novcima koji prolaze kroz Zakladu, Anina majka živi skromno od malene mirovine. Kaže da ne treba ništa. Najveća plaća joj je kad joj s Rebra jave da su prošli mjesec imali dva darivatelja. Ili kad je poljubi nepoznata prolaznica na cesti i zahvali na trudu.
- Ja sve ovo radim da bih ostala normalna. Jedino mi preostaje misao da je Ana sad sretna s tatom i da ćemo se sresti. Nikad se neću naviknuti da je nema, ali sam navikla s tim živjeti. Moram biti sabrana – iskrena je Marija, koja svaki dan kad se popodne vrati kući zapali svijeću za svoju Anu i supruga.
- Tad znam da nisam sama – kaže nam tiho.

Ana je kao mala govorila da želi biti spomenik

Uz Aninu zakladu je vezano mnogo nevjerojatnih priča, a Marija kaže da ju stalno prate brojke.
- Obavijest da nam je gospođa Bartulić ostavila dio svoje imovine dobili smo 28. ožujka, što je datum Anina rođenja. Prva ostavinska rasprava bila je 19. listopada, što se poklapa s datumom kad je Ana doznala da joj se bolest vratila. Dobili smo broj žiro-računa 1110261855: Ana je umrla 26. studenoga, a u to vrijeme prikupljali smo krv osoba između 18 i 55 godina – priča nam Marija, koja smatra da ništa nije slučajno.
- Poslije Aninog sprovoda prišla mi je njena prijateljica i rekla sjećam li se kako je Ana kao mala, kad bi je pitali što želi biti kad odraste, govorila da će biti spomenik. Tada se činilo čudno, ali sad ima smisla. Kad dođe koncert od Zaklade uvijek prije početka pada kiša ili snijeg. Tada ja pozovem Anu i kažem: 'Pomozi da sve bude dobro, da bude čim više ljudi'. I prošle godine sve je stalo. Kad je koncert završio, gledam radnike kako motaju kablove, a ono počne kiša… - govori Marija.

Ako se i vi želite upisati u Registar dobrovoljnih darivatelja krvotvornih matičnih stanica dođite u Zavod za tipizaciju tkiva KBC-a Zagreb u Kišpatićevu 12, od ponedjeljka do petka od 8 do 14 sati (zelena zgrada, suteren, soba br. 9). Nakon popunjavanja pristupnice, uzeti će vam se epruveta krvi za HLA tipizaciju (utvrđivanje antigena tkivne snošljivosti) ili se odazovite na ulične akcije u vašem gradu koje organizira Zaklada Ana Rukavina. Darivatelj može biti svaka zdrava osoba u dobi od 18 do 40 godina.

Ministarstvo zdravlja i Zaklada Ana Rukavina organizirali su trajno prikupljanje uzoraka za Registar dobrovoljnih darivatelja krvotvornih matičnih stanica i u osam transfuzijskih centara u Hrvatskoj, a to su: Zagreb, Osijek, Rijeka, Pula, Split, Zadar, Varaždin i Dubrovnik. Adrese i kontakt brojeve pogledajte ovdje.

Linker
30. lipanj 2024 08:57