Dirljiva i snažna životna priča Irene Posavec: ‘Zbog bolesti su me sakrivali na poslu, danas ih učim kako voditi ljude‘

Irena Posavec imala je 21 godinu kada joj je dijagnosticirana neuromuskularna bolest s kojom je bila prisiljena naučiti živjeti i ne dozvoliti da ju u životu koče bolest ni nuspojave liječenja. Danas, gotovo dva desetljeća suživota s miastenijom gravis, kaže da je zbog bolesti, izazova u liječenju, stigme i nerazumijevanja postala jača, borbenija, samopouzdanija i osoba koja nipošto ne odustaje od svojih ciljeva.

- Susrela sam se sa svakakvim komentarima, diskriminacijom, šikaniranjem. No izašla sam jača i danas mogu reći da uspješno plovim životom, možda ne mogu sve postići jednakom brzinom kao ostali, ali mogu sve kao i drugi, i to mi daje snagu da ustrajem, a nadu drugima da nijedna bolest ne treba biti prepreka - kaže ova 38-godišnjakinja iz Zagreba.

Karma, uvrede i njezin put

- Jedna žena mi je rekla: ‘Jao, sigurno si nešto grozno napravila pa ti karma vraća‘. Na fakultetu me profesorica optužila da glumim, jer nemam nikakvih simptoma. Imala sam i situacija gdje su mi na razgovorima za posao otvoreno rekli da se brinu kako ću ja moći raditi, a bilo je i situacija da su me doslovno sakrili od drugih ljudi, maknuli me sa strane u potkrovlje. Ali isto tako, naučila sam da, ako se fokusiraš na ružno i ne tražiš ono dobro za sebe, nikada to nećeš ni naći. Sebi sam dala obećanje da ću raditi do mirovine. Moja poruka svim ljudima koji imaju miasteniju, ili bilo koju drugi dijagnozu, je ta da ako te zbog toga što imaš neki problem netko neće, onda ta osoba nije za tebe, takvo okruženje nije za tebe. Idi dalje i traži svoju sreću negdje drugdje - kaže Irena i dodaje da, iako ima pedesetpostotni invaliditet, ne doživljava se tako. Danas radi kao strateški partner za razvoj ljudskih potencijala, studirala je na dva fakulteta i dalje se usavršava, udaje se iduće godine, vozi auto... a rekli su joj da ništa od toga neće moći.

- Prvi simptomi su krenuli već u četvrtom razredu srednje škole. Čitala sam knjigu kad su mi slova počela doslovce plesati. Naravno, mama me promptno uputila oftalmologu. Od oktopusa do ultrazvuka oka, ispalo je da je s očima sve u redu, pa su mi rekli da sam možda u otporu prema školi i neka se javim psihologu. Smirila se situacija s vidom. Upisala sam pravo, našla posao i opet se ponovilo. Ovaj put ‘plesale‘ su tračnice nakon silaska s vlaka. Išla sam na kolokvij iz obiteljskog prava. Bilo je strašno, vrtjelo mi se, bilo mi je mučno, došla sam do pola puta, dalje nije išlo i vratila sam se kući. Sve sam pripisala stresu i nenaspavanosti - kaže Irena.

Ozbiljnije se uplašila kada je počela raditi u jednom KBC-u u Zagrebu. Dan poslije kako je potpisala ugovor na neodređeno vrijeme, probudila se sa zatvorenim okom. No, sigurno je to od klime, pomislila je. Bila je u ranim dvadesetima i ni na kraj pameti joj nije bilo da je riječ o bolesti, a kamoli miasteniji gravis za koju nikada nije ni čula.
Mjesec, dva, tri, oko se nije otvaralo, pa se smirilo. No pojavilo se opet i opet, i tako proteklih 17 godina.

Irena živi s miasteniom gravis već 17 godina, ali bolest joj ne određuje granice. Rekli su joj da neće završiti faks ni voziti auto, danas planira vjenčanje i vodi karijeru iz snova

Vanesa Pandzić/CROPIX

Kao vosak na prstu

- Kad me pitaju „boli li me?“, ja to opišem da je osjećaj kao kada prst umočiš u vosak svijeće i onda se vosak stvrdne. Taj osjećaj ja imam u oku. To nije bol, već neka tupost - opisuje Irena koja do dijagnoze nije lako došla. Sličnu sudbinu uglavnom dijeli i ostalih oko 600 osoba koliko ih u Hrvatskoj živi s miastenijom gravis.

- Prvo smo se uplašili da nije moždani udar, tumor, multipla skleroza ili je čak bila teorija da me ugrizao pauk. Hodala sam od specijaliste do specijaliste, prošla brojne pretrage i nikome zapravo nije bilo jasno što mi je. Sve dok jedna specijalizantica u neurološkoj ambulanti nije rekla da je možda miastenija gravis. Prostigminski test pokazao je da bi mogla biti. To je zapravo injekcija koja se daje i u vrlo kratkom roku miastenični simptomi se povlače. Dva puta smo ga ponavljali, drugi put uz podražaje - čekali bi da mi se oko otvori pa su krenuli s hladnom pa s toplom vodom u uho, pa malo zraka kako bi potaknuli stres u tijelu i isprovocirali simptome. To je bilo pola puta do dijagnoze, sljedeći korak je bilo vađenje antitijela, ispalo je da sam pozitivna na anti AChR protutijela, što je značilo da se sa sigurnošću može reći da imam miasteniju gravis - kaže Irena. Što je to? Kakva je to bolest? Kako će dalje? Nisu joj baš dobro objasnili.

Bolest je doživotna

- Rekli su mi i da zaboravim teži fizički napor, stres, zaboravi da ćeš voziti auto, da ćeš završiti faks. Bolest je doživotna. Evo ti tablete i sretno. Ja sam tada imala 21 godinu, studirala sam, radila, počela izlaziti... - kaže Irena. Googlala je. I doznala da je miastenija gravis bolest koja, osim što može izazvati spuštene kapke i dvoslike, prijeti životno opasnim poteškoćama s disanjem, gutanjem i govorom. Zato osobe s miastenijom gravis ponekad ne mogu jesti ili piti, ne mogu se nasmijati, ne mogu pričati ili čitati knjigu na glas, a i najobičnija šetnja za njih predstavlja najteži napor. Bolest je kronična i oboljeli se s miastenijom bore cijeli život. Ponekad ne mogu niti disati jer zahvaća mišiće za disanje i tada respirator i mehanička ventilacija spašavaju život.

- Suze i očaj. Ali nekako sam došla do pravog liječnika, prof. Marija Šoštarko tada je bila najveći stručnjak za miasteniju i veliki borac za oboljele. Dala mi je svoj privatni broj telefona, mogla sam je nazvati u bilo koje vrijeme i pitati za savjet. Ne znam što bi bilo sa mnom da sam nastavila sama, onako kako su me otpustili iz bolnice - kaže Irena.

Otpočetka na kortikosteroidima

Sljedeći korak je bilo uvođenje kortikosteroida. - Koristim ih konstantno već 17 godina. Nikad se nisam skinula s kortikosteroida jer nikad nisam bila u remisiji. Sad tek idemo prema tome jer sam dobila uz sve i gastritis pa ih ih teže podnosim. Svaki dan pijem kortikosteroide, imuran, mestinon…desetak tableta i suplemente kalcija i kalija kako bi umanjila nuspojave. Zbog terapije imam osteopeniju. Svaki pokušaj skidanja s kortikosteroida rezultirao je povratkom simptoma - kaže Irena. Dodaje i da je njezin tip miastenije rijedak. Njoj su primarno zahvaćene oči pa tek onda ostali mišići.

- Iskusila sam dva puta situaciju kada nisam mogla govoriti, doživjela sam i da ne mogu gutati, tekućina mi je izlazila na nos. Ali računam da sam među jedan posto takvih i da imam sreće. Postoje oboljeli koji pate od teške miastenije, nažalost ne mogu hodati, ne mogu micati glavom, ne mogu gutati, ne mogu govoriti, smijati se, ne miču očima i ne mogu disati - kaže tužno i suosjećajno.

Je li ju strah?

Izvlači je humor. Kaže i enormno velika podrška bližnjih.

- Zadnje četiri godine ne mogu s lijevim okom u potpunosti gledati lijevo-desno. Meni je ovo stanje, ne smatram ga bolešću. Čak ju (miasteniju) znam usporediti s herpesom na usni. Dođe, smeta, ne izgleda lijepo, prođe, javi se opet i tako u krug. Ponekad i osjetim kada će se spustiti kapak, a ponekad me iznenadi. Na primjer ako dugo gledam u svijetlo koje je jako ili treperi, znam što slijedi. To znači da ne mogu na rave partyje, a baš bih htjela ići. Iduće godine se udajem i s budućim suprugom sam raspravljala da moramo imati plan B. Ideja je da nabavimo one rave naočale, bit će na stolovima, i ako bude takva situacija, svi stavljamo naočale i tulum ide dalje. Na žalost naučiš da se moraš prilagoditi i biti uvijek spreman na plan B - smije se.

- Nakon svakog pogoršanja dižemo kortikosteroide. Bila sam i na dvije plazmafereze i dvije intravenozne terapije imunoglobulinima kako bi zaustavili simptome i vratili stanje na staro. Kortikosteroidima se blokira reakciju, to nije lijek, kao ni plazma, ni imunoglobulin, oni ublažavaju simptome i omogućuju da funkcioniraš. Ali velika je cijena toga. Ima ljudi koji uđu u remisiju, simptomi se povuku, ja to nažalost nikad nisam doživjela - kaže mi. I boji se, jer anksioznost je nešto što ide ruku pod ruku s autoimunim bolestima.

- Moj najveći strah je da neću moći ustati iz kreveta, da se neću moći sama obući, da neću moći govoriti, vidjeti - kaže.

- Proces prihvaćanja miastenije trajao je pet godina. Kad sam dobila dijagnozu, zatvorila sam se, nikuda nisam htjela ići, nisam htjela izlaziti, družiti se jer je me zapravo bilo sram kako izgledam. Teško je to objasniti, svaka mlada djevojka ima probleme sa samopouzdanjem, ali teško je biti iskren prema sebi kad odjednom trebaš piti šaku tableta. Nisam bila depresivna, ali bila sam neopisivo tužna i željela sam da nekome mogu samo reći kako mi je. Roditelji i sestra su mi bili velika podrška, ali i oni su bili u strašnoj brizi za mene. Znam da se i dan-danas boje za mene i da su prošli užasne trenutke. Iznimno smo bliski. Mama je probala sve, vodila me i različitim doktorima, bioenergetičarima, probali smo i alternativnu medicinu, napila sam se svakakvih kapi, ali, iskreno, da se nisu toliko trudili, možda se i ja ne bih toliko trudila. Jednom me tata posjeo i rekao: „Tako je kako je. Ili nađi način ili legni i čekaj da se smrači”, i to je bilo dovoljno. To mi je i danas mantra. Bilo je kasnije i drugih ljudi koji su me poticali da idem naprijed, imala sam i imam divne nadređene koji me nisu gledali kroz bolest nego kroz kompetencije i davali mi prilike. Marina, Danko, Silvija i Željka… i na tome ću im uvijek biti zahvalna. Ali bilo je i onih koji su smatrali da je za mene samo da vrtim papire i sjedim u kutu. Imala sam i nadređenog koji mi je rekao, ne znam zašto, valjda da me utješi: „Irenice, vidi, bolje je imati vrapca u ruci, nego goluba na grani. Ti imaš to što imaš i još k tome si žena, to je ružno za vidjeti. Najbolje da ti pustiš taj faks, tu ti je dobro, nitko te ne vidi”. Rekao je i da je to prijateljski savjet. Jako me to povrijedilo, odgovorila sam mu da mi nismo prijatelji. Ali hvala mu na tim riječima, potaknule su inat u meni. Pravo nisam završila na žalost, završila sam ekonomiju i danas sam prvostupnik ekonomije i magistra ljudskih potencijala - kaže Irena.

Podrška na poslu

Ušla je u korporativni svijet. Danas radi u kompaniji Wienerberger u kojoj joj kolege i nadređeni pružaju veliku podršku i razumijevanje, a ona raste i razvija se.

- Bilo je sigurno ljudi koji su me čudno gledali, koji su mi se smijali kad ponekad stavim sunčane naočale u mračnoj sobi jer mi svijetlo smeta. A nekad mi je jednostavno teško gledati ljude, teško mi je držati pogled na jednoj točki, zato stalno moram šarati pogledom. Rekli su mi čak jednom i da bi se trebala više smješkati, ali ne ide. Taj mišić katkad ne mogu pomaknuti - priča mi iskreno dok sjedimo i tražimo po sjećanju smiješne situacije.

Korak do guše

- Obično se kaže da jedna autoimuna bolest povlači i druge. Liječnica mi je rekla da moram paziti na štitnjaču. Kontroliram štitnjaču i sve je u redu, ali jednom sam imala problema kad sam eksperimentirala sa svojim stanjem. Znate, kada dugo pijete kortikosteroide, tijelo izlučuje previše kalija i na mjesto kalija dolazi natrij koji na sebe skuplja vodu. Zato oni koji piju kortikosteroide imaju napuhano lice, takozvano mjesečevo lice, ali i problema s težinom. Meni se dogodilo da odijelo koje sam kupila u ponedjeljak, u petak više nisam mogla obući. I sad ja čitam, googlam i kaže Internet da treba izbaciti sol, i ja sam izbacila sol. Ali sam time i izbacila jod i dovela se na prag gušavosti, tako da nije Internet baš najbolji savjetnik - kaže Irena.

Miastenija gravis uzima snagu mišićima, ali ne može uzeti snagu volje, a to Irena dokazuje svaki dan.

Vanesa Pandzić/CROPIX

Kad ti dođe teško

- Kompjutor nije baš zahvalan posao, ali nije ni rad s ljudima. Najlakše mi je reći: „Imam konjunktivitis, stavim flaster na oko i guram dalje”. Kad mi je teško, pa ... ja to najčešće ignoriram i znam se izraubati preko svakih granica - kaže i dodaje kako sebe nikad neće zaustavljati.

- Znam reći da ja možda sporije idem, ne mogu brzo odraditi neke stvari, ali mogu. Poprilično sam tvrdoglava, sebi sam obećala da neću žrtvovati svoj život. Pet godina mi je trebalo da se pomirim sa svojim stanjem, pet godina sam se skrivala, tražila put, odustala sam od sebe, ali također i imala podršku obitelji, upoznala neke dobre ljude koji su mi pomogli da izađem iz svoje ljušture. Neću lagati da su svi moji prijatelji stali uz mene, puno ih je i otišlo jer nisu ni razumjeli zašto sam toliko umorna da ne mogu ni na kavu. Ali ona šačica njih je ostala, a i treba jako puno da dođeš do toga da gledaš ono što imaš, a ne ono što nemaš - govori mi.

Budućem suprugu nije odmah rekla da ima miasteniju. Zaštitni mehanizam jer se već toliko puta opekla s ljudima.

- Dugo mu nisam rekla, ali sam spomenula da imam autoimunu bolest, a i nisam imala situaciju da se išta vidjelo odnosno da nisam mogla sakriti. S godinama se naučiš zakamuflirati. Ili glumiš divu pa natakneš sunčane naočale ili pribjegneš takozvanoj „marisolki”, a to je frizura kada strateški namjestiš kosu da pada preko jednog oka. Jednom smo tako imali dogovoren dejt, a meni se oko zatvorilo. Nisam znala što ću pa sam mu rekla da ne mogu, da sam bila kod zubara i sva sam otečena. Nije odustajao od mene, nakon nekoliko vremena kad me vidio prvi put sa spuštenim kapkom i natečenu, rekao mi je: „Znaš što, ti meni izgledaš kao da te netko natamburao u UFC borbi, ali ti si dobila meč”. Nitko mi nije dao ljepši kompliment - smije se Irena.

Nesanica zbog lijekova

Što voliš raditi?, pitam je misleći na one svakodnevne stvari u kojima uživa svaka žena.

- Otkrila sam Fortnite. Kad sam tužna - slikam, a kad sam ljuta - igram Fortnite. Na neki način, to mi djeluje kao terapija. Jako volim slikati. Kad piješ puno kortikosteroida, teško je zaspati, i onda ne znaš što bi sa sobom... tako sam počela slikati. Intenzivno sam slikala tijekom korone. Kortikosteroidi pojačavaju apetit pa se javlja i glad. A kad ne možeš spavati i još imaš pojačan apetit, to baš i nije dobra kombinacija. Slikanje mi je tada dalo nešto čvrsto, nešto moje, postalo je moj ispušni ventil - kaže Irena. Probala je i prehranom utjecati na stanje, keto prehrana bila joj je dobra opcija i pomogla joj oko kontroliranja simptoma.

- Ali imam i žučne kamence i oni ne vole ketozu. Upustim se u tu avanturu na dva tjedna pa onda van. Nekad reagiram na neku hranu, nekad osjetim da mi jezik bude težak, a nekad mi se nakon par dana zatvori oko. Crveno vino mi smeta - kaže. Osobe s miastenijom nisu kandidati za uobičajenu opću anesteziju, u pravilu su im potrebni i suplementi kako bi organizam ostao u ravnoteži. Miastenija nije genetska bolest. Više je ženska nego muška, hormoni su vjerojatno razlog. Ne smiju na sunce zbog kortikosteroida, ali imaju oni i dobre strane. Primjerice, kaže kroz smijeh Irena, brišu bore.

Hodajte 2. lipnja u znak podrške

Dan Europske svjesnosti o miasteniji gravis obilježava se 2. lipnja kada će u Zagrebu Savez društava distrofičara povesti simboličnu šetnju oboljelih, u 10,30 sati od Trga bana Jelačića do Europskog trga, a 21 grad u Hrvatskoj osvijetlit će znamenitosti u znak podrške. Miastenija gravis je rijetka autoimuna bolest koja može potpuno paralizirati osobu u roku od 24 sata. U Hrvatskoj od miastenije boluje oko 600 osoba. Zbog nespecifičnih simptoma i nedostatka informiranosti, osobe se često suočavaju s kasnom dijagnozom, stigmom i izazovima u liječenju.