Jeste li jutros vidjeli već nekoga s različitim čarapama? Danas se u cijelom svijetu obilježava Svjetski dan osoba s Down sindromom, između ostalog i pružanjem podrške tako da navučemo različite čarape i pomognemo podići svijest o ovoj genetskoj različitosti i njenom utjecaju na živote ljudi koji se s njom susreću. U Hrvatskoj ih je više od 1700 i, unatoč napretku posljednjih godina, još uvijek roditelji te djece moraju dokazivati što sve oni mogu - od vrtića do zaposlenja.
Prošle godine Ana Victoria Espino de Santiago iz Meksika diplomirala je pravo, postavši prva osoba sa sindromom Down koja je stekla diplomu iz prava. Pablo Pineda iz Španjolske stekao je diplomu iz edukacijske psihologije, dok su mnoge druge osobe sa sindromom Down završile studije iz područja obrazovanja, kazališne umjetnosti i drugih. Nažalost u Hrvatskoj je, prema podacima iz 2024., zaposleno samo 11 osoba sa sindromom Down, dok su u razvijenim zemljama brojke znatno veće.
- U srednjim školama u Hrvatskoj nema dovoljno prilagođenih programa koji bi omogućili kontinuirani razvoj njihovih vještina i pripremu za buduće zapošljavanje. Još je veći izazov visoko obrazovanje, jer u Hrvatskoj ne postoji niti jedan fakultet prilagođen djeci s intelektualnim teškoćama - kaže Sandra Kiš Broz majka 11-godišnjeg Ivana Mihaela i njegova mlađeg brata Viktora.
Borba s predrasudama
Kao majci djeteta s Downovim sindromom Sandri je, kaže, najveći izazov bila je borba protiv predrasuda - društvenih i institucionalnih.
- Kada se rodio Ivan Mihael, brzo sam shvatila koliko je sustav nefleksibilan i neprilagođen stvarnim potrebama djece sa sindromom Down. Od prvih pregleda, preko rane intervencije i rane edukacije pa do školovanja, svaki korak tražio je dodatni angažman i dokazivanje jer, nažalost, sustav ne postavlja pitanje kako možemo pomoći ovom djetetu da ostvari svoj puni potencijal, već kreće od onoga što sve ovo dijete neće moći. Osim birokratskih prepreka, izazov je bila i svakodnevna borba da moje dijete ne bude percipirano kroz dijagnozu, već kroz svoje sposobnosti. Miha nije "dijete sa sindromom Down", on je jednostavno Miha, dječak koji obožava Minecraft, školu, sport i tehnologiju, koji je marljiv, znatiželjan, uporan i duhovit - kaže Sandra.
S 11 godina Miha već sada nosi u sebi nevjerojatnu mudrost, marljivost i blagost koja oplemenjuje svakoga tko ga upozna. Sport mu je strast, a tehnologija inspiracija. Opisuju ga kao pažljivog i nježnog u svemu što čini.
- U školi je uzoran učenik s peticama, prijatelj na kojeg se možeš osloniti, onaj koji razumije, podržava i uvijek zna kako nasmijati. Svakog dana izgrađuje sebe, marljivo uči, istražuje, raste... Miha trenutačno uživa u digitalnim avanturama u Robloxu, Minecraftu i Stumble Guysu, gdje razvija kreativnost i strategijsko razmišljanje. Voli uređivati videe kombinirajući slike i isječke te dodajući glazbu kako bi svaki video imao svoju priču i jedinstvenu atmosferu. Odmalena je zaljubljenik u fotografiju i uređivanje slika. Osim toga, u školi programiranja Kiber one otkriva svijet kodiranja i novih tehnologija, a nedjeljom je ministrant u crkvi u Remetincu - kaže mama Sandra.
Najviše je, kaže, brine kako će Mihaelova budućnost izgledati kada odraste. - Brine me hoće li imati prijatelje. Hoće li pronaći djevojku? Kakav će život voditi? I, najvažnije od svega, hoće li moći zaraditi dovoljno da samostalno pokrije svoje potrebe? Iako su u Hrvatskoj postignuti određeni pomaci u integraciji i podršci osobama sa sindromom Down, još uvijek zaostajemo za zemljama gdje su mogućnosti za obrazovanje, zapošljavanje i samostalan život znatno razvijenije. Za razliku od nekih zemalja poput Amerike, gdje sveučilišta nude inkluzivne akademske programe, mentorsku podršku i prilagođene kurikulume, u Hrvatskoj osobe sa sindromom Down nemaju ni teoretsku mogućnost nastavka obrazovanja na visokoj razini. Ovaj nedostatak obrazovnih prilika dodatno sužava njihove mogućnosti za samostalnost, profesionalni razvoj i društvenu uključenost, ostavljajući ih često bez jasne perspektive nakon osnovne škole - kaže Sandra. Ipak, percepcija se mijenja, iako vrlo sporo.
Skepsa i nerazumijevanje
- Kada smo započeli s programima rane edukacije, susretali smo se sa skepsom i nerazumijevanjem. Često smo čuli komentare poput: "Zašto ulagati toliko truda u edukaciju djeteta sa sindromom Down, zar nije dovoljno da stekne osnovne životne vještine? Ionako nikada neće moći raditi ništa osim pomoćnih poslova." Ovakav stav je duboko pogrešan jer svako dijete, bez obzira na dijagnozu, ima svoje talente i potencijal. Istina je da im je za postizanje akademskih i profesionalnih uspjeha potrebna veća podrška, ali ne postoji ni jedan opravdan razlog zašto bi im se ta mogućnost uskratila. Primjeri iz svijeta pokazuju da su osobe sa sindromom Down itekako sposobne postići izvanredne akademske uspjehe i u konačnici doseći značajna profesionalna postignuća. Danas si više ne bismo ni trebali postavljati pitanja mogu li oni to, već koliko smo mi kao roditelji i društvo spremni vjerovati u njihov potencijal i pružiti im prilike - pojašnjava Sandra. Kako bi sustav bio bolji i otvoreniji prema djeci sa sindromom Down i drugim poteškoćama, nužni su, smatra, rana edukacija kao pravilo, a ne iznimka, podrška kroz školovanje te priprema za život nakon škole.
Osim što je mama dvojice dječaka, Sandra Kiš Broz je i Sandra je potpredsjednica Hrvatske udruge za ranu edukaciju Hureka, u kojoj je od samih početaka, voditeljica je programa Snažan start i Numicon trener za provođenje Numicon radionica. One su fantastična edukativna metoda učenja matematike, ali djeci s poteškoćama u razvoju osigurava i alate za snalaženje u svakodnevnom životu. Hureka ima 15 certificiranih trenera i osigurala da one budu besplatne za svu djecu s Downom, a uz pomoć donatora cilj je osigurati besplatne radionice do kraja godine i za svu drugu djecu s teškoćama u razvoju.
Snažan start
- Udrugu Hureka pokrenulo je nas nekoliko roditelja koji nismo željeli prihvatiti ograničenja nametnuta našoj djeci i prijatelja koji su stali uz nas. Ono što je započelo kao projekt rane edukacije za vlastite potrebe ubrzo je preraslo u pokret koji danas mijenja živote mnogih obitelji. U suradnji s našim partnerima kreirali smo petogodišnji program rane edukacije i kognitivne rehabilitacije Snažan start, koji djeci s intelektualnim teškoćama osigurava čvrste temelje za postizanje iznimnih akademskih i profesionalnih uspjeha. Radimo na tome da roditelji postanu aktivni edukatori vlastite djece. A za Numicon metodu prvi put sam čula od Dinke Vuković, predsjednice Hrvatske zajednice za Down sindrom. Odmah sam znala da je to smjer kojim možemo promijeniti način kako djeca s intelektualnim teškoćama uče matematiku, pružajući im sigurnu, strukturiranu i razumljivu podršku na tom putu. Miha već više od šest godina s pomoću Numicona svladava matematičke zadatke, a kroz to iskustvo postalo nam je jasno koliko je ova metoda moćan alat za djecu s teškoćama u učenju - kaže Sandra Kiš Broz.
- Miha, kao i druga djeca sa sindromom Down, najbolje uči kroz vizualne i taktilne informacije, a Numicon upravo to omogućava. Vjerujem da je zahvaljujući Numiconu i ranoj edukaciji Miha uspješan polaznik Kiber one škole programiranja koja djeci daje priliku za stjecanje naprednih digitalnih vještina, a po završetku programa i međunarodno priznati certifikat - kaže Sandra.
Dodaje i da je Mihael od najranijih dana imao poticajno i podržavajuće okruženje, kroz program Snažan start prošao je temeljitu ranu edukaciju, a sve što se radilo u Hureki prvo je testirano upravo na njemu. Dio djetinjstva proveo je u waldorfskom vrtiću u Njemačkoj, po povratku u Hrvatsku pohađao je privatni vrtić Cica Maca, gdje nije imao asistenta, ali je imao odgojiteljice i ravnateljicu koje su mu pružile bezuvjetnu podršku. U tom toplom i inkluzivnom okruženju stekao je sigurnost, samopouzdanje i čvrste temelje za školu.
- Danas je učenik trećeg razreda Osnovne škole Savski Gaj u Zagrebu i školu prolazi s odličnim uspjehom. Ima sreću što ga na tom putu prati tim izvanrednih osoba; učiteljica Alisa, asistentica Gordana i ostale učiteljice. Zahvaljujući individualiziranom pristupu Miha ima priliku pokazati svoje znanje na način koji mu najviše odgovara. Školski prijatelji od prvog dana su ga prihvatili kao ravnopravnog člana razreda, a njihovi roditelji pružili su punu podršku inkluziji. Mihu pozivaju na sve rođendane, sudjeluje u zajedničkim druženjima i izletima, a njegova asistentica Gordana uvijek je uz njega kad zatreba, ali ga istovremeno potiče na samostalnost - kaže mama Sandra i ističe da pravovremena stimulacija, prilagođene metode učenja i individualizirani pristup čine ključnu razliku u razvoju djece sa sindromom Down.
Zakonske promjene
- Postoji ogroman jaz između onoga što znanost danas zna o potencijalima djece sa sindromom Down i onoga što se roditeljima u prvim mjesecima djetetova života nudi kao podrška. Roditelji prije svega trebaju pripremiti svoju djecu za školu jer dijete sa sindromom Down bez kvalitetne rane edukacije u redovnom školskom, prilagođenom ili individualiziranom programu, nema nikakve izglede. Uz edukaciju odgajatelja i učitelja treba stvoriti i više prilika za formalno obrazovanje, stručno osposobljavanje i zapošljavanje. Potrebne su zakonske i strukturne promjene koje bi olakšale zapošljavanje osoba sa sindromom Down. Tek kada društvo shvati da osobe s Downom nisu teret, već vrijedni članovi radne zajednice, pravi napredak postat će vidljiv - zaključuje Sandra.
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....