Kad ti kao djetetu netko kaže da više nikad nećeš moći trčati, voziti bicikl ili stati na role, cijeli svijet se sruši. Tako je počela životna borba Maje Videnović (45) iz Osijeka - žene koja je u prvom razredu osnovne škole saznala za bolest, a sa 14 joj je potvrđeno da boluje od rijetke bolesti kostiju, Morbus Ollier, od koje oboli tek jedan od sto tisuća ljudi. Dijagnoza koja joj je promijenila život zauvijek, pretvorila je njezino djetinjstvo i odrastanje u niz bolnica, biopsija, operacija i strahova. Ali i izgradila hrabru, upornu ženu koja i danas, unatoč svemu, ne odustaje.
Bolest koja nema lijeka
- To ljeto sam od djeteta preko noći odrasla - kaže Maja, prisjećajući se dana kad je prvi put čula da joj je lijeva ruka kraća šest centimetara i da pred njom stoji bolest za koju nema lijeka.
Njezin put je ispisan ožiljcima, i na tijelu i u duši, ali i nevjerojatnom snagom. Borba s rijetkom bolešću u Hrvatskoj, zemlji u kojoj je malo tko uopće čuo za Ollierovu bolest, nije samo osobna drama, već i bitka sa sustavom koji je često zatvoren, spor i bez sluha.
Jer Morbus Ollier ili Ollierova bolest je rijetka, nenaslijedna bolest kostiju koja se očituje pojavom višestrukih hondroma (benignih tumora koji nastaju iz hrskavičnog tkiva) unutar kostiju.
- Kako je to bilo pred rat, sve je brzo stalo i nastavlja se tek ljeti 1994. Rade mi biopsiju pri kojoj su mi prerezali živac i kost te su morali ugraditi vanjski fiksator, a ruka je bila oduzeta. U bolnici sam provela 50 dana. To ljeto sam od djeteta preko noći odrasla i krenula je moja borba koja traje i danas. Upornost mojih roditelja i doktora fizijatra te fizioterapeuta dovela je do povratka ruke u funkciju s dugotrajnim i iscrpljujućim fizikalnim terapijama. Analiza je pokazala kako se radi o MB Ollieru - bolesti za koju nema lijeka. Operacije su tada bile nemoguća misija - priča Maja.
Borba za samopouzdanjem
Kako su to godine puberteta Maji s kraćom rukom i nakupljenim kilogramima od lijekova samopouzdanje pada ispod nule. Kaže kako je tako i danas, bez obzira na godine života.
- Htjela sam da me operiraju, da mi ruka bude normalne dužine i da mi uklone ožiljke od operacije, ali uvijek su me odgovorili. Kako doktori u Osijeku, tako i doktori iz Zagreba s kojima smo stalno bili u kontaktu - kaže.
Godine su prolazile i sve se svelo na jednogodišnje kontrolne preglede uz RTG snimanja. Upisala je i srednju školu za koju su doktori rekli da je prihvatljiva za njezino zdravstveno stanje. Jedino je nikada nisu htjeli okarakterizirati kao osobu s invaliditetom da je ne gledaju drugačije.
- Moji roditelji su ih slušali, a ja sam bila dijete - kaže. Jer ta će odluka da nema upisan invaliditet kasnije u sustavu postati administrativni pakao.
Novi problemi sa zdravljem
- Onda su došli problemi, operirala sam žuč sa 20 godina, pa sa 27 godina folikularni tumor štitnjače gdje su mi napravili totalnu tireoidektomiju, pa lagano kreću razni problemi s bolovima u kralježnici, upalni procesi u zglobovima, pa razni kožni problemi, ciste na jajnicima i uvijek isti odgovori… to nije povezano s vašom bolešću - ide priča.
- Dolazi korona i ja imam temperaturu 21 dan u nizu. Šalju me na snimanje pluća i moji enhondromi se prikazuju na snimci i kreće lagana panika. Šalju me na MR scapule. Zovem da se naručim i kod svih dobijem isti odgovor - ja sam prekompliciran slučaj. Kako tad već imam dosta godina, za sve se krećem boriti sama. Uglavnom, jedna privatna poliklinika jedina kaže da će mi napraviti MR scapule uz plaćanje iako su tada radili MR i na uputnice. Nalaz pokazuje da mi je enhondromima zahvaćeno dvije trećine lopatice i lijeva nadlaktica, ruka je sada već deset centimetara kraća. Odlazim po ne znam koje po redu mišljenje kod ortopeda jer sam ih s godinama tražila non-stop da vidim može li se što napraviti. I tako me jedan od njih nakon tog MR nalaza šalje na PET CT. Zovem da se naručim i kažu mi da nema termina i da čekam da se obnovi ugovor s HZZO-om ili mogu uz plaćanje. Usput, tada je taj pregled koštao deset tisuća kuna - priča.
O ozbiljnosti svoje bolesti najviše sam naučila putem interneta
U njoj raste strah i ne zna zašto se to događa. I zašto bi plaćala iz svog džepa?!
- O svojoj sam bolesti puno saznala preko interneta, sama istražujući, jer mi nitko do tada nije rekao da ta bolest u određenom postotku može prijeći u hondrosarkom, da mogu dobiti rak pluća ili jajnika, pogotovo kad dođem u neke godine života gdje kod žena kreće promjena - priča.
Nije joj preostalo drugo nego skupiti novac i platiti PET CT da vidi raste li nešto maligno u njezinom tijelu.
- Stiže nalaz koji kaže da su enhondromi stacionarni, ali imam promjene na jajnicima koje treba provjeriti, kao i tvorbu u desnom koljenu. Tadašnji ortoped kaže da ćemo sve pratiti. Odlazim kod drugog kojemu je to sumnjivo, ali kako je on u Osijeku, a tu su me kao dijete propisno "sredili", svjestan je da se njima ne želim dati u ruke. Neki unutarnji glas mi nije dao mira te sam krenula pretraživati onkološke ortopede po internetu. Konačno, naišla sam na jednog našeg doktora u Grazu. Šaljem mu nalaze i njegov odgovor je glasio ovako: ‘U vašem koljenu raste gigantocelularni tumor i pod hitno mora van, jer ako pukne mogao bi napraviti cirkus u tijelu‘ - priča o svojoj borbi.
Međutim, HZZO joj ne odobrava odlazak u Graz kako bi je operirao taj doktor, a ona nema dovoljno novca za operaciju privatno. No na prijedlog liječnika odlazi u Kliniku za ortopediju Lovran kod njegovog učenika i njezinog sadašnjeg ortopeda. Operirao joj je koljeno i PHD je bio identičan mišljenju doktora iz Graza - gigantocelularni tumor.
- Oporavak je bio dug uz opet iscrpljujuće fizikalne terapije, što privatno s mojim dugogodišnjim fizijatrom u Osijeku, što u ZFMIR-u u Bizovcu gdje sam pacijent od prve operacije ruke i posebno u Thalassotherapiji Opatija u koju sad odlazim u stacionar jednom godišnje. Neizmjerno sam zahvalna kad to dobijem, jer mi stvarno puno pomaže. Koljeno sam operirala još jednom jer uza sve terapije hodanje po stepenicama mi je jako teško. Tumor je ipak napravio svoje - kaže Maja, koja je onda krenula u borbu za traženje svojih prava. Predala je papire za tjelesno oštećenje za što su je prvo odbili. Obratila se potom Hrvatskom savezu za rijetke bolesti i oni su je spojili s pedijatricom genetičarkom koja joj je pomogla u svakom smislu.
Bolest koja je u Hrvatskoj nepoznanica, no ne i u svijetu
- Poslala me na analizu kliničkog egzoma kako bi dodatno potvrdili moju bolest, a sada evo želimo da mi se pošalje krv i na analizu za genski panel. Ali, naravno, pitanje je hoće li mi to sustav odobriti. Ja za to novca nemam, a voljela bih znati više. Iskreno, kod nas je moja bolest nepoznanica, ali u svijetu nije tako. Ovdje nailazim na to da doktori nisu ni na fakultetu čuli za MB Ollier. Možda ovo sve neće meni pomoći, ali neka bar pomogne nekom drugom u ovoj zemlji - priča Maja, koja je nakon što su se vještaci iz Hrvatske konzultirali s vještacima iz inozemstva - dobila 100-postotno tjelesno oštećenje. Koje je trebala dobiti odavno.
- I dalje nitko ne povezuje moje druge dijagnoze s mojom osnovnom bolešću, ali ja da. Iako nisam doktor, glas u meni govori da to ima smisla. Meni hrskavični tumori napadaju kosti i svako malo se stvori evo neki novi tumor koji mora van. Zbog problema s kožnim upalnim procesima na šakama i stopalima, završila sam na metotreksatu – lijeku koji se daje i kao lijek za reumatoidni artritis, bolesti zglobova i kostiju, i te injekcije koje si dajem jednom tjedno mi pomažu. Zato sam zahvalna svojoj predivnoj doktorici dermatologije, jer bez nje bih bila u ranama. Nove dijagnoze se nižu - poput fibroadenoma u dojkama, a ginekološki su stalno prisutne neke tvorbe i ciste. Ali evo, ja tijekom svakog dana idem borbeno jer drugačije ne znam - hrabro priča Maja.
Žalosti me naš sustav, ali ne odustajem
Kaže kako se ne boji napisati ni hvale ni pokude svojim liječnicima, te piše kome god treba ako to znači da će dobiti pomoć.
- Ogorčena sam na zdravstveni sustav Lijepe Naše koji je tuga i jad. Ali jako sam zahvalna nekolicini mojih liječnika od Osijeka preko Zagreba pa do Lovrana koji se zaista trude pomoći i uvijek su dostupni. Zbog svoje bolesti liječenje sam preusmjerila na KBC Zagreb i Kliniku za ortopediju Lovran. Ali ne dobijem putne troškove jer se smatra da je KBC Osijek dovoljno velika bolnica – ali nažalost nema potrebne stručnjake. Nema ih ni Zagreb toliko kad je moja bolest u pitanju, ali evo, trude se da mi pomognu, olakšaju, saslušaju, pomognu koliko mogu; kao i u Lovranu - priča.
- Bila bih, naravno, sretnija da ovoga ničega nema. Moja ruka je deformirana i kraća, iznutra kosti izgrižene od tumora, moja noga ukazuje šepajući da i tu nisam ona prava, tijelo mi je puno ožiljaka i sve mi to kozmetički smeta i time je i moje samopouzdanje palo daleko ispod nule, ali ujedno sam svjesna i da sve to pokazuje moju snagu. Sve što sam postigla, sama sam ostvarila i zbog toga sam ponosna na sebe. Što po pitanju doktora što nije lako, što po pitanju invalidnosti. I na poslu zadnjih par godina puno su mi olakšali jer ima onih koji razumiju i trude se ali nije uvijek bilo tako bilo je i onih koji ne razumiju i ne znaju koliko su sretni što su zdravi i rade. Idem borbeno do kraja. Imam ja svoje krize. Ponekad se probudim i samo čekam da dan prođe. Ali ima dana kad mogu reći i da sam sretna. Svoje odlaske kod liječnika po Lijepoj našoj pretvorila sam u kratke izlete. Tako je sve izdržljivije. Jer nije lako živjeti u strahu da li će neki novi pregled značiti i novu dodatnu dijagnozu. Radim na sebi a taj rad je najteži ali se isplati - poručila je svima ova žena nevjerojatne snage.
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....