Obitelj Muratović ima šestero djece, od kojih svi, osim najmlađe Mihaele, imaju dijabetes tipa 1

Jedanaestogodišnja Margareta Muratović gotovo se i ne sjeća života bez dijabetesa. Prvu je inzulinsku pumpu dobila još u vrtiću, kad je imala pet godina, a sada već nekoliko godina upotrebljava napredniju pumpu, model koji, laički rečeno, "pegla" i niske i visoke šećere. HZZO je prije dvije i pol godine uvrstio inzulinske pumpe na liste ortopedskih i drugih pomagala i otada osobe s dijabetesom tipa 1 i potrebnim medicinskim indikacijama znatno lakše mogu nabaviti te uređaje koji su važna pomoć u kontroliranju bolesti. Na Osnovnoj listi su bazični modeli, a oni napredniji, s više funkcija, stavljeni su na Dodatnu listu, što znači da ih treba nadoplatiti. Nadoplata nije mala: za model koji je većini najzanimljiviji, kakav koristi i Margareta, treba doplatiti oko 1200 eura.

Na fotografiji: Magdalena, Benedikt, Margareta, Dominik i Josip Muratovic. JURE MISKOVIC/CROPIX CROPIX

- Margaretinu smo pumpu kupili prije nego što je uvrštena na listu. Platili smo je u cijelosti, 33.000 kuna, a novac smo skupili putem crowdfunding kampanje. Sada je uz doplatu taj model gotovo triput jeftiniji, ali nama i dalje nedostižan - kaže Monika Muratović, majka šestero djece, od kojih svi, osim najmlađe Mihaele, imaju dijabetes tipa 1, a četvero ih koristi različite inzulinske pumpe.

Da im ljudi nisu pomogli, ne bi ih mogli imati, naglašava Monika. Pumpu za malog Josipa još nisu uspjeli nabaviti i on koristi penove. Učenik trećeg razreda Dominik ima stariji model, isto kupljen ranije iz donacija, a Benedikt, koji ide u šesti razred, dobio je nedavno model kakav ima i Margareta, doplatili su ga kako bi zamijenili staru pumpu, a najstarija kći Magdalena, kojoj je bolest otkrivena prije godinu dana, ima nešto drukčiji model koji se tromjesečno doplaćuje 220 eura. Taj se model lijepi, pa je praktičniji za Magdalenu koja je sportašica. Sreća je što HZZO pokriva potrošni materijal za pumpe, to je više stotina eura mjesečno, i bez toga, dodaje majka, ne bi uopće mogli imati pumpe. Jako je zadovoljna što pokrivaju i senzore, prije nekoliko godina toga nije bilo.

Po podacima HZZO-a, u Hrvatskoj sada na teret sredstava obveznog zdravstvenog osiguranja inzulinsku pumpu koristi 379 djece. Dijabetičke udruge smatraju da je sazrelo vrijeme za proširenje prava i ukidanje nejednakosti u dostupnosti inzulinskih pumpi, barem kada je o djeci riječ.

- Stavljanje pumpi na liste velik je napredak, prije toga bolnice su dobivale određen broj pumpi, a liječnici su ih dodjeljivali kako su znali i umjeli. Model se nije mogao birati, čovjek bi dobio onu koju liječnik trenutačno ima. Sada se povećao broj pumpi i modela, pa svatko može dobiti onu koja mu najbolje odgovara, naravno, ako ima novca u slučaju da je potrebna nadoplata. Zagrebačko dijabetičko društvo (ZDD) i portal Na inzulinu tražili su od HZZO-a da se ukine doplata za inzulinske pumpe za djecu te da se usklade praksa i smjernice kako bi i napredniji modeli, koji "peglaju" i visoke, a ne samo niske šećere, svima bili dostupni - kaže Davor Skeledžija, urednik portala Na inzulinu.

JURE MISKOVIC/CROPIX CROPIX

U sadašnjoj situaciji, obitelji koje imaju novca mogu si priuštiti trenutačno najvišu razinu dostizanja kvalitete života i kontrole bolesti, a one koje nemaju, zakinute su i snalaze se s pumpama s Osnovne liste, što ih stavlja u neravnopravan položaj. Naprednije pumpe omogućuju bolju kontrolu bolesti, to znači i manje komplikacija, a upravo su komplikacije najveći zdravstveni trošak kod dijabetesa, naglašava Skeledžija. Pozvali su se na činjenicu da je Hrvatska potpisnica Konvencije o pravima djeteta UN-a, čime se obvezala da nijedno dijete neće biti diskriminirano, uz ostalo, ni prema imovini, a države potpisnice priznaju djetetu pravo na uživanje najviše moguće razine zdravlja i olakšice u vezi ozdravljenja i oporavka. Pozvali su se i na Strategiju EU o pravima djeteta i na Ustav RH, navodeći kako je diskriminacija djece u pogledu dostupnosti visokofunkcionalnih inzulinskih pumpi na temelju socijalnog statusa suprotna tim aktima. U traženjima im se priključila i dječja pravobraniteljica, no zasad bez rezultata.

Na naše pitanje planira li se u bližoj budućnosti uvrstiti još neke modele inzulinskih pumpi na Osnovnu listu ili nekako drukčije olakšati dostupnost naprednijih modela pumpi, iz HZZO-a su odgovorili, sažeto prenosimo, da se postupak stavljanja pomagala na liste provodi kontinuirano, sukladno propisanim procedurama koje utvrđuje više pravilnika. HZZO će, dodaju, u skladu s tim razmatrati svaki zahtjev za stavljanjem novih inzulinskih pumpi na liste, međutim, pišu, za sada nisu zaprimili niti jedan takav novi zahtjev. Nadalje kažu da Zakon o obveznom zdravstvenom osiguranju propisuje da način uvrštenja ortopedskih i drugih pomagala na osnovnu i dodatnu listu pomagala HZZO-a te način utvrđivanja cijena pomagala propisuje pravilnikom ministar zdravstva, dok su odredbe u vezi stavljanja pomagala na liste pomagala utvrđene propisom HZZO-a. Samostalno, kažu, ne mogu mijenjati ni cijene ni smjernice, međutim, dodaju, sustavno u okviru raspoloživih sredstava nastoje osiguranim osobama pružati optimalnu zdravstvenu zaštitu nalazeći načine za racionalizaciju troškova te unapređenje prava osiguranih osoba iz obveznog zdravstvenog osiguranja.

Skeledžija kaže da ne misle odustati, svjesni su da HZZO i ostala nadležna tijela imaju ekonomske i druge razloge zbog kojih nešto čine ili ne čine, no nadaju se da će jednom, što prije, ipak uzeti u obzir i rezultate istraživanja učinaka modela pumpe za kojim vlada najveće zanimanje, a kod nas je na Dodatnoj listi. Jedno od njih međunarodno je istraživanje provedeno na oko 4000 korisnika iz Belgije, Finske, Italije, Nizozemske, Katara, Južnoafričke Republike, Švedske i Švicarske u njihovim stvarnim životnim uvjetima koje je, uz ostalo, pokazalo, navodi se u zaključku, da je kod većine korisnika ovog sustava vrijeme provedeno unutar raspona normalnih vrijednosti glukoze u krvi bilo veće od 70 posto, a hipoglikemija je bila smanjena na minimum. Nade polažu i u novi Nacionalni program skrbi za osobe sa šećernom bolešću koji je u izradi, a cilj mu je pojačati dostupnost dijabetološke skrbi na razini države.

JURE MISKOVIC/CROPIX CROPIX

Prema registru CroDiab, u Hrvatskoj je u 2023. bilo 395.058 osoba s dijabetesom, a smatra se da ih je i 200.000 više. Dijabetes tipa 1, kod kojeg propadaju stanice za proizvodnju inzulina u gušterači, ima sedam do deset posto oboljelih. No, među djecom najmanje dvije trećine slučajeva imaju dijagnosticiran dijabetes tipa 1.

- Terapija inzulinskom pumpom jedan je od oblika terapije inzulinom, s mnogim prednostima u odnosu na druge oblike terapije - kaže prim. Anita Špehar Uroić, subspec. pedijatrijske endokrinologije i dijabetesa iz Klinike za dječje bolesti Zagreb. - Najvažnije je prilagoditi doze inzulina potrebama svakog pojedinca i to prilagodbom bazalnih doza različitim potrebama tijekom dana te mogućnošću preciznog doziranja inzulina u desetinku jedinice, što je posebno važno kod male djece. Najviše koristi od pumpi imat će pacijenti sa specifičnim teškoćama u postizanju optimalne regulacije dijabetesa, no da bi iskoristili njezin puni potencijal, moraju biti motivirani i spremni provoditi mjere samokontrole i redovito aplicirati inzulin.

U pravilu, objašnjava, liječnik preporuči inzulinsku pumpu bolesnicima koji imaju indikaciju i za koje procijeni da će od pumpe profitirati. Predstavi im pumpe dostupne na tržištu, osobitosti pojedinih modela, eventualne prednosti i mane. Na kraju bolesnici, odnosno roditelji, odluče koji model inzulinske pumpe žele.

- Naši se pacijenti najviše zanimaju za dva modela: bezkateterske inzulinske pumpe, jer procjenjuju da im daju više slobode, te za inzulinske pumpe s kateterom potpomognute senzorom, koje su dio hibridne zatvorene petlje, odnosno pomažu u "peglanju" povišenih i sniženih koncentracija glukoze u krvi - kaže prim. Špehar Uroić.

Zanimljive noći

Pozitivna iskustva s "peglanjem" imaju i Muratovići. Margareti je prije pumpe HbA1c, tromjesečni prosjek glukoze, znao biti i do 10, a kod djece s dijabetesom tolerira se do 7,5. Na posljednjoj joj je kontroli s novom pumpom rezultat bio 7,2. Kod svakog obroka djevojčica ukuca što će pojesti i koliko je to ugljikohidrata, pa pumpa isporuči inzulin za tu količinu. Uz to, pumpa uzima u obzir trenutačno stanje šećera i tome prilagođava dozu inzulina. Ako senzor bilježi rast šećera, pumpa, zahvaljujući posebnoj opciji, sama dodaje inzulin, ali u malim dozama koje ne mogu izazvati hipoglikemiju. To je posebno važno noću, naglašava Monika, jer noći su za djecu s dijabetesom jako zanimljive.

- Većinu noći budimo se ili suprug Jasmin ili ja, pamtim jednu ili dvije noći u godinu dana da sam odspavala šest sati bez ustajanja. Kod ostale se djece dogodi da možda dvije noći u tjednu ne moramo intervenirati, dodati im hranu ili inzulin, ali s Margaretom više nije tako - govori.

Djevojčica nam kaže kako nosi pumpu cijelo vrijeme, skida je samo kod sportskih aktivnosti. Uvijek sa sobom ima i nešto slatko za pojesti ako joj padne šećer, a nosi i sve što joj treba za mjerenje šećera ubodom u prst i pen za inzulin, ako se nešto nepredviđeno dogodi s pumpom. Nekad joj je naporno sve to nositi sa sobom, ali odgovorna je i na sve pazi, a u tome koliko koji obrok ima ugljikohidrata već je pravi stručnjak. Voli se igrati i voli čitati, a s braćom i sestrama nikada joj nije dosadno. Prespava cijelu noć, pa se i ne probudi kad mama Monika pogleda njezinu pumpu samo da bi se divila koliko je sada ravnija crta na ekranu.