Hrvoje (27): Bolest mi je gotovo sve oduzela, a elektrode u mozgu vratile su mi život kakav sam sanjao

Kada se sada pogleda u ogledalo, Hrvoje Fuček (27) vidi ono što je godinama smatrao nedostižnim - uspravnu glavu, tijelo bez grčenja i život bez stalne boli. Jedanaest godina nakon operacije i četiri godine nakon našeg prvog razgovora s ovim Zagrebčaninom, provjerili smo kako živi danas.

- Živim život kakav sam sanjao - kaže Hrvoje, čija je priča jedna od onih koje najbolje pokazuju koliko daleko je medicina poremećaja pokreta stigla.

Terapija koja mu je promijenila život zove se dubinska stimulacija mozga (DBS), metoda koja se danas smatra jednim od najvećih iskoraka u liječenju poremećaja kretanja, poput Parkinsonove bolesti, distonije i esencijalnog tremora.

DBS je standardna operativna metoda za bolesnike kod kojih lijekovi više ne daju zadovoljavajuće rezultate, kaže prof. dr. sc. Vladimira Vuletić

Damir Škomrlj/CROPIX

Metoda koja desetljećima vraća kontrolu nad pokretima

Dubinska stimulacija mozga podrazumijeva ugradnju elektroda u precizno određena područja mozga, koje su spojene s pulsnim generatorom smještenim u prsištu, sličnim pacemakeru. On šalje visokofrekventne električne impulse koji ublažavaju simptome bolesti. U svijetu se DBS primjenjuje gotovo četiri desetljeća, a u Hrvatskoj se koristi već 25 godina. Danas je to standardna operativna metoda za bolesnike kod kojih lijekovi više ne daju zadovoljavajuće rezultate.

- DBS nije za svakoga. Pacijente biramo prema strogim kriterijima, a cijeli proces, od pripreme, operacije do dugotrajnog praćenja zahtijeva iskustvo i timski rad educiranih neurologa i neurokirurga - objašnjava prof. dr. sc. Vladimira Vuletić, predstojnica Klinike za neurologiju KBC-a Rijeka.

DBS je postala vodeća operativna metoda i koristi se najčešće kod bolesnika s uznapredovanom Parkinsonovom bolesti, distonijom i esencijalnim tremorom kod kojih medikamentozna terapija više ne daje zadovoljavajuće rezultate ili je dovela do značajnih nuspojava te je izražena onesposobljenost.

- Studije pokazuju povoljan učinak DBS-a na glavne simptome Parkinsonove bolesti i više od deset godina nakon operacije. Zna se da smanjuje tremor za 70-85 posto, rigidnost od 55-75 posto, akineziju od 40-60 posto, dnevno trajanje OFF faze za oko 68 posto, diskinezije za 70-90 posto te da popravlja kvalitetu života za 50-70 posto. Medikamentno liječenje nakon kirurškog zahvata smanjuje se za čak 50-60 posto - ističe prof. Vuletić te dodaje da je, uz otkriće levodope, uvođenje DBS-a drugi najvažniji događaj koji je otvorio nove horizonte liječenja i znatno poboljšao kvalitetu života oboljelih. Pri čemu, naravno, treba imati na umu da DBS ne zaustavlja bolest, već samo značajno poboljšava kontrolu simptoma.

Hrvoje je godinama trpio bolove, svaki dan u drugom dijelu tijela, a glava mu se bila toliko nagnula na jednu stranu da ju je morao pridržavati rukama

RONALD GORSIC CROPIX

Posebna nada za mlade s distonijom

Kod određenih oblika distonije učinak DBS-a može biti iznimno snažan, osobito kod mladih ljudi.

- Kod nekih tipova generalizirane distonije poboljšanje motoričkog stanja može doseći i 90 posto. To mladim ljudima vraća samostalnost, samopouzdanje i mogućnost školovanja, rada i normalnog društvenog života - kaže prof. Vuletić.

Upravo u tu skupinu spada i Hrvoje.

"Operacija je vratila sve ono što mi je distonija oduzela"

S distonijom se bori od šeste godine. Umjesto da uživa u najljepšem, dječjem dobu, Hrvoje se godinama mučio: trpio je bolove, svaki dan u drugom dijelu tijela, vrat mu se zadebljao, nije mogao gutati, tijelo mu se pogrbilo, a glava toliko nagnula na jednu stranu da ju je morao pridržavati rukama. Njegovi su roditelji dugo lutali po bolnicama i raznim tretmanima tražeći pomoć i da se uopće otkrije što mu je, sve dok nije došao prof. Vuletić koja je odmah postavila dijagnozu.

Po mojoj procjeni, ja sam 80-90 posto bolje nakon operacije, kaže Hrvoje

RONALD GORSIC CROPIX

Rijedak oblik distonije

- Moja je dijagnoza bila distonija tip 6, najrjeđi oblik distonije i najmanje istražen u vezi s kompatibilnosti s DBS-om. Liječnici su nam dali 20-30 posto šanse za poboljšanje nakon operacije, što se možda čini malo prosječnom čovjeku, ali nama je i to bilo puno jer sam iz dana u dan bio sve gore budući da je distonija progresivna bolest koja vas uništava fizički i psihički.

Život ovog mladića ipak se promijenio na bolje.

- Treći dan nakon operacije prvi put su mi uključili bateriju koja je smještena u prsima i trenutačno sam osjetio da mi se vraća kontrola mišića. Trebalo je puno fizikalne i logopedske terapije, no kako su mjeseci prolazili, gledao sam svoje tijelo kako se mijenja i kako normalno jedem, pijem, hodam i govorim... Dakle, sve ono što mi je distonija prije oduzela. Nisam nikada mogao zamisliti da će me ova operacija spasiti, da ću moći najnormalnije hodati uzdignute glave, bez bolova, bez čudnih pogleda na cesti, ali sve je to postala moja nova realnost... Po mojoj procjeni, ja sam 80-90 posto bolje nakon operacije - kaže Hrvoje koji je jako zahvalan za sve, najviše roditeljima i sestri koji su neumorno tražili nove načine da mu pomognu. Proveo je, kaže, 70 posto djetinjstva po čekaonicama jer jednostavno nisu htjeli odustati i prihvatiti riječi ostalih doktora da nema pomoći. Sve dok se nisu pojavili prof. Vuletić i prof. Darko Chudy koji je obavio zahvat. Ponosan sam na cijeli tim koji se angažirao oko mene, ali i na sebe jer danas radim sve normalno: treniram, vozim bicikl, igram padel, tenis, stolni tenis, idem na posao, ma apsolutno sve - zadovoljan je Hrvoje koji roditeljima djece sa sličnim problemima koji mu se javljaju uvijek savjetuje da ne drže dijete pod staklenim zvonom.

Bateriju puni jednom tjedno

- Dijete tada, nažalost, počinje razvijati probleme koji su usko vezani za distoniju, a to su depresija i anksioznost zbog toga što je "drugačije" - upozorava Hrvoje. On je danas prezadovoljan i, kako kaže, jedina briga koju ima je to da se sjeti napuniti bateriju jednom tjedno. Veseli se novoj bateriji, koju će dobiti 2028., koja je puno manja i žice koje idu kroz vrat su gotovo nevidljive.

- Sada živim život kakav sam oduvijek sanjao, a to je jednostavno hodati uspravne glave, bez grčenja i bez boli - kaže Hrvoje ističući da mu je DBS u tome pomogao do te mjere da se rijetko kad i sjeti života prije operacije.

Brojne dobrobiti

Uspjehu ovog načina liječenja doprinosi i timska suradnja neurologa i neurokirurga u izvođenju cijele procedure i dijeljenju odgovornosti. Kako ističe naša sugovornica, potrebno je dobro poznavanje indikacija i kontraindikacija za DBS te cijele problematike da bi se pažljivo izabrali pacijenti koji bi imali korist od DBS-a. Isto tako, potrebno je bolesniku objasniti, ne samo način izvođenja i povoljne ishode, nego i sve rizike i moguće komplikacije kako bi mogao imati realna očekivanja.

- Bolesnik može osjetiti veću kontrolu nad pokretima tijela, zbog čega mu postaje lakše obavljati svakodnevne zadatke, pokretljiviji je, a i nemotorički simptomi manje su izraženi (spavanje, anksioznost, bol, urogenitalni, kardiovaskularni i gastrointestinalni problemi). Kod distonije, koja onesposobljava mlade ljude, taj učinak je još veći i daje novu šansu, vraća mlade na posao i u školu - kaže prof. Vuletić. Napominje i da je s unapređivanjem tehnike ugradnje, načina stimulacije, izgleda generatora stimulacija, istraživanjem novih i boljih ciljnih mjesta i novih bolesti u kojima ima povoljno djelovanje budućnost DBS-a još svjetlija.

Na teret HZZO-a

- U posljednjih 25 godina DBS je postao glavni tretman za poremećaje kretanja, sa značajnim napretkom u primjeni, tehnologiji i razumijevanju. Osim proširenja indikacija izvan Parkinsonove bolesti na esencijalni tremor i distoniju, došlo je i do tehnoloških poboljšanja, poput novih obrazaca stimulacije i više kontakata s elektrodama. Razvijeni su i novi hardver i softver, novi obrasci stimulacije i preciznije metode ciljanja te mogućnost individualnog planiranja polja stimulacije, kao i neuroanatomska kontrola kako bi se izbjegle neželjene stimulacije i nuspojave. Istražuju se nove moždane mete za različita stanja, uključujući pedunkulopontinsku jezgru (PPN) za neke poremećaje kretanja i razvijaju se sustavi zatvorene petlje koji mogu osjetiti moždanu aktivnost, a sada imamo i adaptivni način stimulacija koji se prilagođava simptomima oboljelog - opisuje napredak i razvoj metode prof. Vuletić te ističe kako se DBS kod nas provodi na teret HZZO-a, što je velika prednost u odnosu na neke zemlje. Ono što nas čeka u budućnosti su nove primjene i sve savršenija tehnologija s ciljem razvoja preciznijih i personaliziranih tretmana te automatskog prilagođavanja stimulacija kao odgovor na potrebe pacijenata.